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Plataforma de afectados por la ELA

Somos un numeroso grupo de personas (enfermos, familiares, amigos…) afectados por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Nos conocimos en el Foro de de la Asociación de Enfermos de Valencia http://www.servermedia.es/foro_adela-cv/index.php , donde compartimos experiencias, inquietudes, protestas y propuestas… Todos con ganas de hacer algo más que hablar, decididos a “pasar a la acción” para conseguir la aplicación de terapias experimentales (con células madre, por ejemplo) que puedan curar la enfermedad, o bien, al menos, detener o frenar el curso degenerativo. Con este fin creamos la Plataforma en Septiembre  del 2008.

LA PLATAFORMA, está compuesta por personas afectadas de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna, también se han ido incorporando muchos miembros hispanoamericanos y algunos españoles afincados en Europa. Nuestra política se centra en dialogar sobre el camino que debemos recorrer para conseguir nuestros objetivos y, una vez consensuados, poner manos a la obra.
No somos una organización de enfermos más de las ya existentes. Respetamos la labor de las Asociaciones, Fundaciones y otras Instituciones y queremos colaborar con todas aquellas que se dediquen a trabajan en favor de los enfermos de ELA, pero nosotros pretendemos gestionar en primera persona, con total autonomía, todo lo que tenga que ver con nuestra enfermedad, es decir, con nuestras vidas, porque la ELA es mortal.

Nuestro funcionamiento es asambleario. No hay más jerarquía que la voluntad de la mayoría. Todos los miembros de la Plataforma participan libremente aportando sus opiniones, proponiendo ideas, utilizando sus contactos con hospitales, neurólogos, investigadores, políticos, medios de comunicación, etc. etc., aunando esfuerzos en un trabajo de grupo, comunitario. Cada cual en la medida de sus capacidades físicas y/o conocimientos. Incluso en la medida de sus medios económicos, sin cuotas fijas, aportando cada cual lo que puede y, en la mayoría de los casos, pagando de nuestros bolsillos los gastos de una gestión.

Encuentro Burgos 2019.

ACTA FUNDACIONAL

A continuación, tenéis el documento principal del Acta fundacional de la Plataforma de afectados por la ELA. Si queréis, también podéis descargar el documento a través del siguiente enlace:

Acta fundacional de la plataforma de afectados por la ELA.pdf

         ACTA FUNDACIONAL DE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

 Un grupo de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), que desde el 2005 se comunican a través del foro en línea dependiente de ADELACV (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Comunidad Valenciana), han decidido formalizar una Plataforma de afectados con validez y representatividad jurídica

Dicha personalidad jurídica se adquirió en los días anteriores a la redacción de este

ACTA FUNDACIONAL

con las siguientes iniciativas propuestas por los componentes de la susodicha Plataforma.

1.Constitución de un equipo de coordinación para gestionar el proceso de la creación de la Platafoma  y su funcionamiento diario. (Anexo I del Acta Fundacional).

2.Redacción y difusión de un DÍPTICO INFORMATIVO de la Plataforma dónde se detalla la situación actual de la enfermedad y las esperanzas terapéuticas futuras.(Anexo II del Acta Fundacional, STOP  ELA).

3.Redacción y difusión del primer COMUNICADO DE PRENSA de la Plataforma de Afectados por la  Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).(AnexoIII del Acta Fundacional).

4.Celebración en Madrid, el 13 de septiembre del 2008 a las 11 de la mañana, de la 1ª reunión presencial de la Plataforma. Donde se les da la consideración de promotores iniciales de la misma a los miembros el anteriormente equipo de coordinación. Asimismo pasan a ser miembros de pleno derecho de la Plataforma el resto de los asistentes a la reunión, cuyos nombres figuran en dicha acta. En dicha reunión quedaron definidos el nombre, el carácter y los objetivos de la plataforma.

 5. Acta de la 1º Reunión Presencial.(Anexo IV del Acta Fundacional).

NOMBRE OFICIAL:
Plataforma de Afectados por la Esclerosia Lateral Amiotrófica(ELA).

CARÁCTER:
Se trata de una Plataforma sin ánimo de lucro, de carácter asambleario, no jerarquizada, con sede virtual y de libre adhesión.

OBJETIVOS:
El objetivo fundamental es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su presente y su futuro.

Nacemos con la idea de complementar el trabajo que las diversas asociaciones y fundaciones de enfermos de ELA realizan diariamente. Con espíritu integrador y total colaboración, queremos profundizar en aspectos concretos de la realidad de la enfermedad y tener una función de caballo de batalla que a veces de forma oficial no puede realizarse.

A través de la plataforma intentaremos compartir con el mayor número de afectados, los temas sobre investigación, tratamientos farmacéuticos, servicios sociales, etc.. Intentaremos mediante esta información compartida evitar las diferencias que pueden surgir en el acceso asimétrico por comunidades.

Uno de los intereses prioritarios de esta Plataforma es informar al mayor número de afectados de las últimas novedades en investigación tanto terapéuticas, como farmacéuticas. Asimismo nos esforzaremos en denunciar los agravios comparativos en la prescripción de medicamentos no específicos, el a un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y la arbitraria aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.

La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está abierta a todas las personas y entidades que se identifiquen y compartan estos fines.

                                               17 DE SEPTIEMBRE DEL 2008

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Fisioterapia

Hablemos de fisioterapia

Una charla sobre los distintos aspectos relacionados con la fisioterapia en enfermos de ELA.

Contamos con los siguientes ponentes especializados:

  • Doña Aranza Villa Villar. Autora de Grado en Revisión Sistemática de Fisioterapia en ELA y Máster en Neurociencia sobre Estimulación de Campos Magnéticos Transcraneales.
  • Don Armando Rodríguez. En nombre de la Asociación Española de Fisioterapia y Director de Emérita Neuro.
  • Don Raúl Escudero. Secretario del Comité Ejecutivo de Fisioterapia Respiratoria de la SEPAR, profesor de la Universidad CEU San Pablo y especialista en ELA.

Los temas que se tratan son: Fisioterapia, acreditación, servicio domicilio, formación paciente y cuidador, Ejercicio físico activo y pasivo, Movilización, Intensidad, Programa de entrenamiento, Activación muscular, ventilador, respirador, tosedor, configuración, bloqueo, Emergencia, crisis respiratoria, extracción flemas, Tens, Neuromodulación.

ACREDITACIÓN DE FISIOTERAPIA EN LA ELA

ACREDITACIÓN DE FISIOTERAPIA EN LA ELA

DOLOR NEUROGÉNICO

DOLOR NEUROGÉNICO

EJERCICIO E INTENSIDAD

EJERCICIO E INTENSIDAD

FORMAR AL CUIDADOR EN MOVILIZACIONES PASIVAS

FORMAR AL CUIDADOR EN MOVILIZACIONES PASIVAS

IMPORTANCIA DE LA FISIO RESPIRATORIA

IMPORTANCIA DE LA FISIO RESPIRATORIA

FORMACIÓN Y CRISIS AUSENCIA DE EMERGENCIA

FORMACIÓN Y CRISIS AUSENCIA DE EMERGENCI

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10 PEG - Sonda gástrica Cuidados PEG

Cambio de la sonda PEG

            Acompañamos imagen fotográfica de sonda de gastrostomía percutánea endoscópica PEG, ya usada,  que se inserta directamente en el estómago, a través de un pequeño orificio quirúrgico que se practica en la pared del abdomen.

            Consejo de los enfermos de ELA veteranos: “cuando no disfrutes comiendo”, solicita que te inserten la PEG.

            Se trata de una cirugía menor, que permite administrar alimentos líquidos, o muy batidos, al directamente al estómago, mediante jeringuilla (demasiada rapidez que puede sentar mal), o gota a gota por gravedad (mientras se realiza cualquier otra labor, y puedes calibrar la velocidad de descenso).  Al final de la intervención quirúrgica, cada paciente recibe un informe de cómo debe manejarse, y cómo proceder con las primeras curas, hasta que el orificio cicatrice.

            La parte final de la sonda, que se observa renegrida, es el globo interno, cuya misión es contener 5 ml de agua (grifo), para impedir que con algún tirón inesperado se pueda salir, lo que puede provocar que el orificio se cierre desde el interior, dado que el ph del estómago es extremadamente ácido, y las células epiteliales de las paredes se cambian con mucha rapidez.

            En caso de salirse por algún fallo o error (equivale a que el globo estaba vacío de agua, y no se ha supervisado cada quincena), debemos volver a introducirlo, por lo que conviene tener un mini envase de lubricante específico, y apretar con fuerza, pues salir, sale fácil, pero entrar cuesta algo más, y hacerlo girando. Es muy aconsejable tener en casa una sonda PEG nueva, cuyo globo nunca se ha inflado, y que se introduce con mejor facilidad, porque no está rugoso.

            Una vez que se infla el globo introduciendo y apretando la válvula con la jeringuilla cardada con 5 ml de agua, se estira de la sonda hacia fuera y se vuelve a introducir, y dejando 1,5 cm (o un dedo) adicional, y en esa medida situaremos el círculo de silicona (mariposa) qué tapona y protege el orificio, que protegeremos con una gasa, a la cual realizamos un corte hasta el centro, formando una figura similar al orificio de una cerradura, con orificio en el centro.

            En lo sucesivo, sujetaremos con dos dedos el tubo bajo la mariposa (fijándonos la marca en cm en que se encuentra), y elevamos la mariposa por el tubo, para despegar la zona y poder hacer la cura, o la limpieza del orificio (estoma), siempre girando el tubo con dos dedos, en ambos sentidos, y sacar e introducir, para limpiar posibles restos de costra sangrienta cuyas aristas pueden cortar la piel. Aplicamos mepantol, colocamos gasa nueva, y volvemos a descender la mariposa en su sitio.

            Si la sonda PEG no tiene el clip qué se observa en la imagen, es posible que, al desatornillar el conducto de alimentación, y en esos pocos segundos que se tarda en atornillar la tapa, se salga algo de alimentación y manche la ropa. Conviene colocar un clip intermedio, pero no es fácil, porque hay que sacar la mariposa por el globo (muy fácil), y volver a colocarla (casi imposible), con el riesgo de dañar y agujerear el globo. Ver tutorial específico de cómo hacerlo, mediante un mini tubo sólido intermedio.

            Las sondas de repuesto se suelen solicitar al personal del Centro de Salud, y conviene enviarles una foto del envase, con la referencia, para que lo pidan a su almacén central. La sonda se cambia aproximadamente cada 6 meses, pero cada mes conviene poner una jeringuilla de 10 ml apretar la válvula y sacar todo el agua para verificar que siguen estando los 5 ml de siempre, aunque a veces algo se evapora, o se va por a través de la válvula.

            Para hacer la operación de limpieza cada mañana conviene que tengáis bien limpias las manos con hidrogel, y si tenéis guantes mejor. Los guantes nos lo facilitan en el centro de salud también de las tallas que pidamos y las cajas que pidamos, pero no son ninguna panacea porque no son estériles.

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Residencias ELA

Proyecto de Atención Residencial

ESTUDIO CONVALECENCIA DOMICILIARIA

CUIDADOS CONTINUADOS A PACIENTES CON E.L.A.

NOTA PARA LOS COMPAÑEROS:

          Este documento nace de abajo hacia arriba, recorriendo el trayecto entre el enfermo, el sector que le ampara y protege, y la clase política y funcionarial que establece las pautas de protección a las personas “dependientes”, llamando la atención a la singularidad de la Dependencia, cuando el proceso invalidante no proviene de la edad y la vejez, sino de una patología sobrevenida, que exige cuidados complejos, críticos, constantes, cambiantes, y permanentes, cuyas necesidades, no se acomodan a los estándares de prestaciones que determina la Ley que regula el Sistema SAAD y LCCSS.

          Como colectivo de enfermos, nos sentimos huérfanos en las prestaciones del Sistema de Dependencia, y puesto que hemos decidido intervenir, esperamos poder cosechar el mismo éxito que en su día tuvo la reivindicación para poner en marcha las unidades de ELA, la activación de la política de investigación en células madres (a través de la dirección general de Terapias Avanzadas), e incluso la denuncia de los fallos del sistema en la Asistencia Personal dentro del Servicio de Ayuda a Domicilio, que aún perdura.

          Nuevamente damos un paso al frente para llevar a cabo esta reivindicación, como suma colectiva de voluntades individuales, que nace de los enfermos y con los enfermos, con el fin de resolver el fracaso social, y la inequidad en la asignación de prestaciones, que conduce inexorablemente a la rendición de nuestros compañeros.

          Con veinte años de convivir con la ELA, y presumiendo conocer la situación de soledad sociosanitaria y vivencial que afrontamos, como pacientes y cuidadores, os invito a participar en la desdichada obligación de tener que elaborar este Análisis, desde nuestra posición de ciudadanos de a pie, los últimos de la fila, con la posible pretensión de elevarlo, a las altas esferas de quienes defienden nuestros intereses, y paso a paso a …..

  • Otros miembros de nuestro colectivo, y Grupos Afines.
  • Asociaciones Regionales y Fundaciones.
  • Hospitales, Unidades de ELA, Atención Primaria y Centros de Investigación 
  • Administraciones Públicas del Estado, CCAA, y Regionales con competencias en Sanidad y/o Servicios Sociales y Dependencia
  • Empresas de Atención a Dependientes y Gestión Residencial
  • ………

          Este documento se dirige “exclusivamente” a las “fuerzas sociales” que ya conocen su contenido (o debieran conocer), y cuentan con capacidad de representarnos y, en consecuencia, intervenir, acordar citas con dirigentes políticos, solicitar nuestra compañía en la presentación de “nuestras” reivindicaciones, y ayudarnos a canalizar soluciones para los despropósitos que nos rodean.

          Tanto vosotros, como enfermos o cuidadores, como las “fuerzas sociales” que hoy nos apoyen, u otras que captemos para que nos apoyen mañana, sabréis disculpar la vehemencia del lenguaje (que también confío a vuestra corrección), para que pueda ser perfeccionado, retocado, enmendado, ampliado, o dulcificado, de manera que la expresión, no reduzca, ni desmerezca, la verdad de su contenido.

          El futuro recorrido de las REIVINDICACIONES, dependerán de la cantidad de afectados que secunden la veracidad de las afirmaciones, análisis y deducciones que contiene, y el aval preliminar, a los objetivos que se plantean. En función de la asimilación de este “recorrido” de asunción y hermanamiento de ideas y conclusiones, se podrá obtener el consenso afirmativo y mayoritario de la “Comunidad de Pacientes”, cuyo respaldo permitirá elevarlo sucesivamente a las organizaciones que debieran haberlo elaborado, dado que son las que representan nuestros intereses ante la comunidad de expertos, facultativos, científicos y políticos.

          No pretende ser un estudio exhaustivo sobre la convalecencia domiciliaria de una enfermedad neurodegenerativa tan cruel, pero si establecer unos puntos clave de reivindicación con ideas concretas y no vacías, elevar la voz, y plantear iniciativas solidas, basadas en derechos subjetivos.

          De la misma manera que, afortunadamente se nos ayuda a morir, también el Sistema debería considerar cómo ayudarnos a vivir.

          Y mantenemos vivos los lemas del Acta Fundacional de la Plataforma de afectados:

LA ELA EXISTE
Nada Sin Nosotros

Encuesta sobre la prestación de atención residencial en cuidados continuados expertos para enfermos de ELA.

https://forms.gle/bcmGYmSq589JwFrF8

Documentos relacionados:

1 ANALISIS CONVALECENCIA DOMICILIARIA. Proyecto piloto At Residencial ELA.pdf
2 RESUMEN ANALISIS CONVALECENCIA DOMICILIARIA EN ELA.pdf
3 EXTRACTO MODELO HORARIO RATIO.pdf
4 COMPLEMENTO INFORMATIVO RATIOS dedicación.pdf
6 PROPUESTA DE DESGLOSE ECONÓMICO.pdf
7 ALTERNATIVAS PREVIA SEDACIÓN.pdf
8 PRONUNCIAMIENTO DE EXPERTOS.pdf
9 RESIDENCIA SU CASA.pdf
10 NUEVO MODELO SERVICIO AYUDA A DOMICILIO.pdf
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21 Investigación

Información puntual sobre investigación en ELA

Hablamos con Ana Rubio, responsable del área de investigación de la Fundación Luzón. Nos cuenta el estado actual de la investigación básica y clínica, destacando la plataforma de reciente creación TRICALS.

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Comunicación

Vídeo de comunicación alternativa

Soluciones tecnológicas para la ELA es un vídeo animado en el que presentamos las soluciones tecnológicas más novedosas para la autonomía y comunicación de las personas con ELA. También pueden ser de gran utilidad para otras personas con discapacidad que afecte a su movilidad.

El contenido se describe en tres grandes bloques:
1. Accesibilidad
2. Comunicación
3. Control del entorno

El primer bloque se centra en describir todos los soportes, adaptaciones y herramientas que existen para poder utilizar los dispositivos.

En el segundo bloque, de comunicación, se elabora un repaso descriptivo de los diferentes sistemas de comunicación alternativa. Aparecen opciones de software gratuitas, equipos completos, comunicación con lectores de iris, etc.

En el último bloque, nos centramos en cómo una persona con dificultades o imposibilidad de realizar movimientos puede controlar su entorno, describiendo los dispositivos tecnológicos que lo pueden hacer posible.

Un vídeo muy completo que aborda cómo las nuevas tecnologías pueden ponerse al servicio de las personas que más lo necesitan, dando también opciones de bajo coste.

Está centrado en las soluciones tecnológicas para la ELA pero, como hemos descrito anteriormente, puede ser de interés para todas las personas que necesiten adaptaciones tecnológicas. La Fundación Luzón lo ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional.

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Paliativos Residencias ELA

Cuidados paliativos residenciales

Hemos contado con la experta presencia de nuestra ya muy querida Elisabet, enfermera del Servicio de Cuidados paliativos del Hospital de la Fundación San José.
Su charla, no tiene desperdicio.
Hay personas que cuidan la Atención y Cuidados a todas las personas enfermas, garantizando el modelo de servicio que el paciente desea recibir, y en el momento que lo desea, capacitándose y cualificándose para cumplir tan magnífica misión.
Y nosotros ……… en casa, viendo sufrir a nuestro cuidador familiar. Habrá que hacer algo al respecto.

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Alarmas, timbres, etc

Alarma con pulsador

Alarma con conmutador de pulsador, muy sensible y práctico. El problema, como todo, es el precio, ya que además, timbre y pulsador se venden por separado. El timbre es siempre el mismo, lo que se puede cambiar y elegir a nuestra medida y necesidades, como la varilla en esta misma sección. (https://ayudaela.com/alarma-de-varilla)
Están disponibles en la página de BJ adaptaciones:

TIMBRE – ALARMA INALÁMBRICA: https://bjadaptaciones.com/avisos-domesticos/60-alarma-inalambrica-adaptada.html
PULSADOR: https://bjadaptaciones.com/universales/14-smoothie-switch-125.html
Hay varios tipos de pulsadores: con soporte, más pequeños, de diferentes colores, acoplados a brazos articulados, etc.

Aquí tenéis a nuestro amigo Jordi, que nos enseña cómo los usa.

A continuación, Noemi nos enseña otra forma de accionarlo con la mano.

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Gestiones notariales

Implicaciones fiscales de la donación

Aspectos a tener en cuenta sobre la donación en comparación con la herencia.

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Residencias ELA

Residencias ELA: Expertos en Residencias

Charla distendida con los expertos en atención residencial Diego Aísa, Ana Lozano y Susana García , miembros de una empresa con gran experiencia en residencias para pacientes neurológicos, pero que, a modo personal, se han ofrecido a colaborar con nosotros en la realización de un proyecto piloto para la atención residencial para pacientes de ELA.