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CHARLA DE SALUD
Con el Doctor D. JAVIER GARCIA DEL PASO MORA: – Especialista en Aparato Digestivo del Hospital Quirón salud Sagrado Corazón, Sevilla. – MIR 2007-2011 en Hospital Virgen del Rocío, Sevilla. – Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza, 2000-2006.
ASUNTOS DE DIÁLOGO:
¿POR QUÉ? ◦ Entender cómo y por qué se genera la hinchazón / distensión. ◦ Factores que la facilitan.
¿CÓMO INTENTAR DISMINUIRLAS? ◦ Medidas y tratamientos posibles. ◦ Actuar sobre los factores facilitadores. ◦ Tratamientos dirigidos a los síntomas.
TRASTORNOS COLATERALES A LA DISTENSIÓN ◦ Reflujo / Regurgitación.
DUDAS y PREGUNTAS
TÉRMINOS RELACIONADOS: Hinchazón abdominal (alimentación, engordar, grasa, gases del respirador), estreñimiento, expulsión fecal, estimulación esfínter, gastrostomía endoscópica y radiológica, factores del reflujo gástrico, regurgitación, motilidad y vascularización intestinal, etc.
Hablamos sobre la introducción y rumbo de la investigación a día de hoy. Contamos con la presencia del Doctor Alberto García Redondo. Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y especialista en Bioquímica y Biología Molecular. También es Director del laboratorio de Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria del hospital 12 de Octubre.
En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA: – ENCARNA DIAZ (Madrid) – MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén) – SARA CALVO (Álava) -ARTURO GARCIA (Madrid)
EXPERIENCIAS CON SONDA DE ALIMENTACIÓN ◦ Factores de decisión ◦ Implicaciones quirúrgicas. Capacidad de elegir modelo. ◦ Video quirúrgico en https://ayudaela.com/operacion-de-peg ◦ Cuidados, higiene y limitaciones de baño, aseso, atuendo ◦ Conflictos, recambio en casa, trucos y apaños. ◦ Nutrición enteral, formulaciones, dietas, etc.
En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA: – ENCARNA DIAZ (Madrid) – MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén) – SARA CALVO (Álava) – ARTURO GARCIA (Madrid)
EXPERIENCIAS CON TREAQUEOSTOMÍA: ◦ Etapa previa, motivaciones, experiencia en extracción de secreciones. ◦ Factores de decisión, entorno de Cuidadores. ◦ Importancia de la cirugía programada. Video quirúrgico. ◦ Higiene estéril, fonación, globo, respirador-cableado-macuto.
Colocación de sonda de gastrostomía endoscópica percutánea con sistema de introducción directa y fijación de cámara gástrica con pexias con el sistema Saf-T-Pexy de Kimberly-Clark (PEG con pexia en T (MIC-KEY® G Saf-T-Pexy).
Realizada en la Unidad de Endoscopia del Hospital V Rocío de Sevilla.
Tras la maravillosa charla sobre nutrición con la doctora Joima Panisello (https://ayudaela.com/hablemos-de-nutricion), se comprometió a enviarnos documentación referente al estreñimiento y posibles tratamientos.
Os recordamos que la doctora Panisello es Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada. Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.
A continuación tenéis los documentos relacionados con el estreñimiento y su manejo:
Contamos con la doctora Joima Panisello, Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada. Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.
Aunque los síntomas de inicio de ELA en la etapa del diagnóstico, se manifiesten de forma visible en el área espinal (primera motoneurona), el proceso neuronal degenerativo terminará afectando a la segunda motoneurona (área bulbar), que implica a los músculos respiratorios, de la deglución y fonación.
Si debemos cuidar la dieta, y alimentarnos de forma equilibrada, cuidando la diversidad mediterránea de los productos y preparados que crudos o cocinados, ingerimos por boca, cuando la afectación alcanza los músculos de la garganta, conviene no olvidar la recomendación de nuestros veteranos: “si el temor al riesgo de asfixia o atragantamiento, te resta el placer de comer, no lo dudes, solicita la sonda PEG”.
Si lo programas con suficiente antelación, durante un tiempo podrás utilizar ambos sistemas de alimentación, y controlando el riesgo.
En este vídeo puedes encontrar propuestas de toda índole, relativas a los factores nutricionales (verduras, legumbres, carnes, pescado, frutos secos, fruta, etc.), textura de ingesta para una fácil caída del bolo alimenticio (preparados, sopas, cremas, purés, purés pasados, triturados, batidos caseros, espesantes, arroz, dulce y salado, etc.).
Y algunas ideas troncales sobre las dietas hipercalóricas, mejor proteicas que de carbohidratos (convierten en grasa si no se desgasta), con dosis de fibra y, abundante agua.
Galardón entregado a personas o entidades por su trabajo en el ámbito de la visibilidad o investigación en la ELA.
Somos un numeroso grupo de personas (enfermos, familiares, amigos…) afectados por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Nos conocimos en el Foro de de la Asociación de Enfermos de Valencia http://www.servermedia.es/foro_adela-cv/index.php , donde compartimos experiencias, inquietudes, protestas y propuestas… Todos con ganas de hacer algo más que hablar, decididos a “pasar a la acción” para conseguir la aplicación de terapias experimentales (con células madre, por ejemplo) que puedan curar la enfermedad, o bien, al menos, detener o frenar el curso degenerativo. Con este fin creamos la Plataforma en Septiembre del 2008.
LA PLATAFORMA, está compuesta por personas afectadas de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna, también se han ido incorporando muchos miembros hispanoamericanos y algunos españoles afincados en Europa. Nuestra política se centra en dialogar sobre el camino que debemos recorrer para conseguir nuestros objetivos y, una vez consensuados, poner manos a la obra. No somos una organización de enfermos más de las ya existentes. Respetamos la labor de las Asociaciones, Fundaciones y otras Instituciones y queremos colaborar con todas aquellas que se dediquen a trabajan en favor de los enfermos de ELA, pero nosotros pretendemos gestionar en primera persona, con total autonomía, todo lo que tenga que ver con nuestra enfermedad, es decir, con nuestras vidas, porque la ELA es mortal.
Nuestro funcionamiento es asambleario. No hay más jerarquía que la voluntad de la mayoría. Todos los miembros de la Plataforma participan libremente aportando sus opiniones, proponiendo ideas, utilizando sus contactos con hospitales, neurólogos, investigadores, políticos, medios de comunicación, etc. etc., aunando esfuerzos en un trabajo de grupo, comunitario. Cada cual en la medida de sus capacidades físicas y/o conocimientos. Incluso en la medida de sus medios económicos, sin cuotas fijas, aportando cada cual lo que puede y, en la mayoría de los casos, pagando de nuestros bolsillos los gastos de una gestión.
Encuentro Burgos 2019.
ACTA FUNDACIONAL
A continuación, tenéis el documento principal del Acta fundacional de la Plataforma de afectados por la ELA. Si queréis, también podéis descargar el documento a través del siguiente enlace:
ACTA FUNDACIONAL DE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Un grupo de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), que desde el 2005 se comunican a través del foro en línea dependiente de ADELACV (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Comunidad Valenciana), han decidido formalizar una Plataforma de afectados con validez y representatividad jurídica
Dicha personalidad jurídica se adquirió en los días anteriores a la redacción de este
ACTA FUNDACIONAL
con las siguientes iniciativas propuestas por los componentes de la susodicha Plataforma.
1.Constitución de un equipo de coordinación para gestionar el proceso de la creación de la Platafoma y su funcionamiento diario. (Anexo I del Acta Fundacional).
2.Redacción y difusión de un DÍPTICO INFORMATIVO de la Plataforma dónde se detalla la situación actual de la enfermedad y las esperanzas terapéuticas futuras.(Anexo II del Acta Fundacional, STOP ELA).
3.Redacción y difusión del primer COMUNICADO DE PRENSA de la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).(AnexoIII del Acta Fundacional).
4.Celebración en Madrid, el 13 de septiembre del 2008 a las 11 de la mañana, de la 1ª reunión presencial de la Plataforma. Donde se les da la consideración de promotores iniciales de la misma a los miembros el anteriormente equipo de coordinación. Asimismo pasan a ser miembros de pleno derecho de la Plataforma el resto de los asistentes a la reunión, cuyos nombres figuran en dicha acta. En dicha reunión quedaron definidos el nombre, el carácter y los objetivos de la plataforma.
5. Acta de la 1º Reunión Presencial.(Anexo IV del Acta Fundacional).
NOMBRE OFICIAL: Plataforma de Afectados por la Esclerosia Lateral Amiotrófica(ELA).
CARÁCTER: Se trata de una Plataforma sin ánimo de lucro, de carácter asambleario, no jerarquizada, con sede virtual y de libre adhesión.
OBJETIVOS: El objetivo fundamental es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su presente y su futuro.
Nacemos con la idea de complementar el trabajo que las diversas asociaciones y fundaciones de enfermos de ELA realizan diariamente. Con espíritu integrador y total colaboración, queremos profundizar en aspectos concretos de la realidad de la enfermedad y tener una función de caballo de batalla que a veces de forma oficial no puede realizarse.
A través de la plataforma intentaremos compartir con el mayor número de afectados, los temas sobre investigación, tratamientos farmacéuticos, servicios sociales, etc.. Intentaremos mediante esta información compartida evitar las diferencias que pueden surgir en el acceso asimétrico por comunidades.
Uno de los intereses prioritarios de esta Plataforma es informar al mayor número de afectados de las últimas novedades en investigación tanto terapéuticas, como farmacéuticas. Asimismo nos esforzaremos en denunciar los agravios comparativos en la prescripción de medicamentos no específicos, el a un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y la arbitraria aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.
La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está abierta a todas las personas y entidades que se identifiquen y compartan estos fines.
Una charla sobre los distintos aspectos relacionados con la fisioterapia en enfermos de ELA.
Contamos con los siguientes ponentes especializados:
Doña Aranza Villa Villar. Autora de Grado en Revisión Sistemática de Fisioterapia en ELA y Máster en Neurociencia sobre Estimulación de Campos Magnéticos Transcraneales.
Don Armando Rodríguez. En nombre de la Asociación Española de Fisioterapia y Director de Emérita Neuro.
Don Raúl Escudero. Secretario del Comité Ejecutivo de Fisioterapia Respiratoria de la SEPAR, profesor de la Universidad CEU San Pablo y especialista en ELA.
Los temas que se tratan son: Fisioterapia, acreditación, servicio domicilio, formación paciente y cuidador, Ejercicio físico activo y pasivo, Movilización, Intensidad, Programa de entrenamiento, Activación muscular, ventilador, respirador, tosedor, configuración, bloqueo, Emergencia, crisis respiratoria, extracción flemas, Tens, Neuromodulación.
