El Dr. Luis Varona es Neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA de Bizkaia en Basurto. El pasado 4 de marzo, dio una charla para todas las personas con ELA de la CAV y sus familias.
Categorías
Categorías
Voluntades anticipadas
CHARLA ORGANIZADA POR ADELA EUSKAL HERRIA
Os presentamos una charla sobre voluntades anticipadas organizada por Adela EH.
Dr. Iñaki Saralegui Reta:
Doctor en medicina. Especialista en Medicina Intensiva. Experto Universitario en Bioética. Master en Cuidados Paliativos.
Unidad de Medicina Paliativa, OSI Araba, Vitoria-Gasteiz.
Presidente del Comité de Ética Asistencial de OSI Araba.
Coordinador del proyecto de Voluntades Anticipadas en el País Vasco.
El Dr. Saralegui dio una charla para los socios de ADELA EH. En Gasteiz fue presencial y se retransmitió por videoconferencia para todos los territorios. Creemos que el documento puede ser de interés para aquellas personas que quieran planificar el final de su vida con la misma dignidad con que la han vivido.
TÉRMINOS RELACIONADOS:
Voluntades Anticipadas, Testamento Vital, Últimas Voluntades, Notaría, Registro de Voluntades, Oficial de Registro de Voluntades en Centro de Salud, descarga de impresos en línea.
CHARLA DE SALUD
Con el Doctor D. JAVIER GARCIA DEL PASO MORA:
– Especialista en Aparato Digestivo del Hospital Quirón salud Sagrado Corazón, Sevilla.
– MIR 2007-2011 en Hospital Virgen del Rocío, Sevilla.
– Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza, 2000-2006.
ASUNTOS DE DIÁLOGO:
¿POR QUÉ?
◦ Entender cómo y por qué se genera la hinchazón / distensión.
◦ Factores que la facilitan.
¿CÓMO INTENTAR DISMINUIRLAS?
◦ Medidas y tratamientos posibles.
◦ Actuar sobre los factores facilitadores.
◦ Tratamientos dirigidos a los síntomas.
TRASTORNOS COLATERALES A LA DISTENSIÓN
◦ Reflujo / Regurgitación.
DUDAS y PREGUNTAS
TÉRMINOS RELACIONADOS:
Hinchazón abdominal (alimentación, engordar, grasa, gases del respirador), estreñimiento, expulsión fecal, estimulación esfínter, gastrostomía endoscópica y radiológica, factores del reflujo gástrico, regurgitación, motilidad y vascularización intestinal, etc.
Categorías
Hablemos de INVESTIGACIÓN
Hablamos sobre la introducción y rumbo de la investigación a día de hoy. Contamos con la presencia del Doctor Alberto García Redondo. Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y especialista en Bioquímica y Biología Molecular. También es Director del laboratorio de Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria del hospital 12 de Octubre.
En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA:
– ENCARNA DIAZ (Madrid)
– MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén)
– SARA CALVO (Álava)
-ARTURO GARCIA (Madrid)
EXPERIENCIAS CON SONDA DE ALIMENTACIÓN
◦ Factores de decisión
◦ Implicaciones quirúrgicas. Capacidad de elegir modelo.
◦ Video quirúrgico en https://ayudaela.com/operacion-de-peg
◦ Cuidados, higiene y limitaciones de baño, aseso, atuendo
◦ Conflictos, recambio en casa, trucos y apaños.
◦ Nutrición enteral, formulaciones, dietas, etc.
En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA:
– ENCARNA DIAZ (Madrid)
– MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén)
– SARA CALVO (Álava)
– ARTURO GARCIA (Madrid)
EXPERIENCIAS CON TREAQUEOSTOMÍA:
◦ Etapa previa, motivaciones, experiencia en extracción de secreciones.
◦ Factores de decisión, entorno de Cuidadores.
◦ Importancia de la cirugía programada. Video quirúrgico.
◦ Higiene estéril, fonación, globo, respirador-cableado-macuto.
Categorías
Operación de PEG
Colocación de sonda de gastrostomía endoscópica percutánea con sistema de introducción directa y fijación de cámara gástrica con pexias con el sistema Saf-T-Pexy de Kimberly-Clark (PEG con pexia en T (MIC-KEY® G Saf-T-Pexy).
Realizada en la Unidad de Endoscopia del Hospital V Rocío de Sevilla.
PROTOCOLO DE MANEJO DEL PACIENTE QUE VA A SER SOMETIDO A GASTROSTOMÍA RADIOLÓGICA PERCUTÁNEA (PRG) PARA ALIMENTACIÓN CON NUTRICIÓN ENTERAL
Komunikazio Unitatea / Unidad de Comunicación
DONOSTIA UNIBERTSITATE OSPITALEA / HOSPITAL UNIVERSITARIO DONOSTIA
Categorías
Estreñimiento y su manejo
Tras la maravillosa charla sobre nutrición con la doctora Joima Panisello (https://ayudaela.com/hablemos-de-nutricion), se comprometió a enviarnos documentación referente al estreñimiento y posibles tratamientos.
Os recordamos que la doctora Panisello es Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada. Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.
A continuación tenéis los documentos relacionados con el estreñimiento y su manejo:
Categorías
Hablemos de NUTRICIÓN
Contamos con la doctora Joima Panisello, Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada. Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.
Aunque los síntomas de inicio de ELA en la etapa del diagnóstico, se manifiesten de forma visible en el área espinal (primera motoneurona), el proceso neuronal degenerativo terminará afectando a la segunda motoneurona (área bulbar), que implica a los músculos respiratorios, de la deglución y fonación.
Si debemos cuidar la dieta, y alimentarnos de forma equilibrada, cuidando la diversidad mediterránea de los productos y preparados que crudos o cocinados, ingerimos por boca, cuando la afectación alcanza los músculos de la garganta, conviene no olvidar la recomendación de nuestros veteranos: “si el temor al riesgo de asfixia o atragantamiento, te resta el placer de comer, no lo dudes, solicita la sonda PEG”.
Si lo programas con suficiente antelación, durante un tiempo podrás utilizar ambos sistemas de alimentación, y controlando el riesgo.
En este vídeo puedes encontrar propuestas de toda índole, relativas a los factores nutricionales (verduras, legumbres, carnes, pescado, frutos secos, fruta, etc.), textura de ingesta para una fácil caída del bolo alimenticio (preparados, sopas, cremas, purés, purés pasados, triturados, batidos caseros, espesantes, arroz, dulce y salado, etc.).
Y algunas ideas troncales sobre las dietas hipercalóricas, mejor proteicas que de carbohidratos (convierten en grasa si no se desgasta), con dosis de fibra y, abundante agua.