Ayuda ELA

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Compartimos experiencias, propuestas, iniciativas singulares, y labores cotidianas, propias de la atención y cuidados que requiere la convalecencia doméstica, elaboradas con calidad de aficionado, y el empeño de ser útiles a toda la Comunidad de Pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

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PRÓXIMAS CHARLAS

Aquí encontrarás más información sobre las próximas charlas y sus programas.

ORÍGENES

Para conocer de dónde surge esta unión de afectados, familiares y cuidadores, hay que remontarse a la creación de la Plataforma de afectados por la ELA, en septiembre de 2008. Puedes encontrar más información haciendo clic en la imagen.

Temas importantes

PROYECTO DE ATENCIÓN RESIDENCIAL

Novedades

  • Lavado de ojos y cara 29/07/2024
    https://youtu.be/lhZU5QcPCMA?si=mtNavrFXCtPAleCk https://youtu.be/25LYMW7idkE
  • MODELO Y PROGRAMA DE SEGUIMIENTO Y ASIGNACIÓN DE PRESTACIONES 09/07/2024
    Se trata de un trabajo colectivo de un grupo de enfermos y familiares de la plataforma de afectados, aunque pequeño, que ha aceptado el reto de seguir trabajando por los intereses comunes de la comunidad de la ELA. Está compuesto de tres partes: 1. INCERTIDUMBRE Y VARIABILIDAD CURSO DE LA PATOLOGÍA La Primera pretende demostrar la enorme variabilidad ...
  • Informe facultativo de pervivencia con traqueostomía 06/07/2024
    Charla con el Dr. Emilio Servera: Informe facultativo de pervivencia con traqueostomía. https://youtu.be/ZsYTyJ8g6fQ
  • Masajes de logopedia 03/09/2023
    Se trata de una serie de ejercicios y masajes en los diferentes músculos de la cara y la garganta que podemos realizar en casa. https://youtu.be/4yosWdP2_OQ Imágenes cedidas por Araceli.
  • Uso del AMBÚ 04/08/2023
    El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú ...
  • Sexualidad y ELA 23/11/2022
    1ª SESIÓNREFLEXIÓN CONTEXTUALIZADA SOBRE SEXUALIDAD Y DIFICULTADES RELACIONALES Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad  o Dr. D. GUILLERMO GONZÁLEZ Médico, Sexólogo, experto en Bioética y Derecho  o Dª. NATALIA RUBIO ARRIBAS                                       Psicóloga, sexóloga, Experta en Educación Sexual https://youtu.be/VOiFlBMLmq8
  • Cánula recién cambiada y perfectamente limpia 07/11/2022
    Imagen de CÁNULA de TRAQUEOSTOMÍA usada, RECIÉN RETIRADA, para ser sustituida por una nueva, por recambio periódico a los 3 meses. Los depósitos de suciedad de las secreciones no extraídas, suelen acumularse en la parte superior del globo de la cánula, creando una película o costra ennegrecida, de color oscuro, donde anidan las bacterias, que se ...
  • Comisión parlamentaria de servicios sociales. Exposición reivindicativa sobre Atención residencial 28/09/2022
    Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de lasJORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial ...
  • Encuentro Burgos 2022 05/09/2022
    La semana del 12 al 18 de septiembre, se celebrará en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA, Acompañamos el programa de Sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de ocio y convivencia volverán a reunir a Especialistas del sector sanitario, Investigadores y ...
  • Uso correcto del manómetro 25/07/2022
    Una imagen vale más que mil palabras. https://www.youtube.com/watch?v=23T7OjDNu1M

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