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Comisión parlamentaria de servicios sociales. Exposición reivindicativa sobre Atención residencial

Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de las
JORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial para personas con ELA en toda España, se mantiene, un año más, en CERO.

La Exposición Reivindicativa denuncia cómo la Administración General del Estado consiente que se quebrante el Derecho Subjetivo que consagra la Ley 39/2006 (LAPAD), al tiempo que las CCAA también infringen el cumplimiento de la Resolución Administrativa firme que confirma la Prestación Residencial con carácter nominativo, extendido a favor de cada persona Dependiente.

Reivindicación explicativa a los diputados sobre atención residencial.pdf

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Baremo de dependencia

Autoevaluación Baremo de dependencia

El proceso de asignación de respuestas al Formulario de Valoración de Dependencia, lleva consigo una serie de cálculos y ponderaciones complejas, que requiere un proceso matemático simple, pero laborioso.

Desde Compartiendo Experiencias os presentamos esta hoja de calcula que mediante un proceso informático te permite que, cada vez que marques una casilla, se obtenga la valoración de los índices, de forma automática.

Calculadora autoevaluación Baremo dependencia.xlsx

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Ley de dependencia

Prestación residencial

Coincidimos en que, la Prestación Residencial tampoco es adecuada para los afectados de ELA, porque no se ajusta a sus necesidades. No se descarta por su enfoque extra domiciliario, sino porque carece del fundamento sociosanitario que requiere la progresión invalidante de la enfermedad.

            Efectivamente, a finales de 2020, los derroteros de la Ley (y su expresión en las diferentes CCAA), aún mantienen la idea simplona de Residencia para Personas Mayores, sin que las constantes revisiones sociosanitarias y estrategias de Discapacidad, Enfermedades Raras, y Dependencia, suenen a los oídos de un sistema Social, que adolece de los recursos que los políticos airean.

            Los Centros residenciales se adaptan a la estricta normativa de organización, estructura y funcionamiento, que regula su autorización y gestión, y operan mediante atenciones repetitivas “programadas” en ruedas de tandas cuidados horarias, adaptados a la intensidad del estado de los mayores o de sus livianas patologías. En los intervalos entre esos ciclos de cuidados, un paciente de ELA podría fallecer en pocos minutos por colapso respiratorio, provocado por carecer de fuerza pulmonar para expulsar una simple flema, puesto que no puede toser.

            En la tertulia se suscitan varias opiniones e ideas, dirigidas a la posibilidad de intentar elaborar un Proyecto Piloto, ya sea aprovechando recursos propios o ajenos, para valorar la posibilidad de alcanzar un modelo cuya atención sociosanitaria se adapte a las necesidades de todas las etapas de la patología.

https://youtu.be/xt_ng6gfNZc

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

https://youtu.be/4JtKxD_uuCk
https://youtu.be/Ww_h9TZC5_g
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Ley de dependencia

Prestación Asistencia Personal

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

Se trata de una prestación dirigida a la exclusiva “asistencia personal”, que requiera cada persona dependiente para cubrir las necesidades básicas de su proyecto personal de vida.

Sin embargo es muy poco utilizada, hasta el extremo de que nuestros invitados expertos manifiestan que, al haber sido circunscrita a los ámbitos educativo y laboral, se ha reducido tanto su ámbito de aplicación, y está tan encorsetada, que es difícil conocer casos en que sea aprobada.

Por este motivo, queda plenamente asimilada con la Prestación Económica Vinculada al Servicio (si bien, esta puede serlo para sufragar cualquier otra necesidad que no sea de Asistencia Personal), y su cuantía máxima para Grado III, también es de 715 €. En algunas CCAA, llega a duplicarse.

Muy difícilmente puede interesar para una persona con ELA, que ni estudian, ni trabajan.

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Ley de dependencia

Prevención y promoción de la autonomía personal

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

La prestación (ya sea económica o de servicio), destinada a la PREVENCION y la PROMOCIÓN de un factor tan rimbombante como la AUTONOMÍA PERSONAL, es el término con el que pomposamente se titula la denominada Ley de Dependencia.

Casi toda la especia humana será capaz de discernir por separado, estos 4 términos, dado que son exhaustivos y precisos. Es más, también serán capaces de integrar los 4 juntos, formando un conjunto armónico y comprensible, con el mismo arte de lenguaje que aplica el legislador en el prólogo de la Ley.

Sin embargo, ese espíritu legislativo, desaparece en el farragoso ámbito de aplicación de la propia Ley, como el canto de sirena que cruza el espacio infinito.

Hoy, aunque se aplica y concede (tal vez, con discreción impropia), se ha convertido en algo difuso, subterráneo, indefinido (por definición de aquello que debería ser, pero que no puede ser), de aplicación desorientada (a quién, cómo, porqué, cuándo y cuánto), y de publicación fantasmagórica: unas pocas CCAA se refieren al concepto de la Ley, pero no lo desarrollan ni aplican., mientras otras lo fían a futuro, cuando haya dinero que aporten los …….. ?????. Nadie parece saber quién.

En consecuencia, salvo que nos lo sepas explicar mejor, o tengas la desgracia de padecer ELA, y además indigente habitual, apadrinado por los Servicios Sociales, olvídate de esta Prestación, aunque tu síndrome, deteriore tu AUTONOMÁ, y requiera PREVENCIÓN y PROMOCION.

Prevención y promoción de la autonomía personal.pdf
Prestación económica de la autonomía personal.pdf
Promoción de asistencia personal para educación y trabajo.pdf

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Ley de dependencia

Valoración del baremo de dependencia

La asignación del Grado de Dependencia, que dará lugar a las paupérrimas prestaciones que pueden beneficiar a los enfermos crónicos y severos, se realiza mediante un formulario cuyas respuestas tienden a determinar las capacidades de autonomía personal de la persona objeto de valoración.

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Ley de dependencia

Prestaciones de dependencia: de servicios y económicas

El desarrollo normativo de la Ley de Dependencia, establece y determina, una serie de beneficios dirigidos a las personas dependientes, en función del Grado asignado en el baremo. Pueden consistir en servicios que presta el sistema, tanto propios como concertados, o bien retribución económica cuando no se puede recibir tal servicio.

La relación es amplia, pero su validez, operatividad, junto con la brutal inequidad, hacia los enfermos y Dependientes severos que el legislador prioriza proteger, se convierten en irrisorias, cuando no vergonzantes, para su Sistema calificado con el pomposo título de Cuarto Pilar del Estado de Bienestar.

https://youtu.be/TUVqwsaquYE