Categorías
Encuentros Burgos Residencias ELA

Comisión parlamentaria de servicios sociales. Exposición reivindicativa sobre Atención residencial

Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de las
JORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial para personas con ELA en toda España, se mantiene, un año más, en CERO.

La Exposición Reivindicativa denuncia cómo la Administración General del Estado consiente que se quebrante el Derecho Subjetivo que consagra la Ley 39/2006 (LAPAD), al tiempo que las CCAA también infringen el cumplimiento de la Resolución Administrativa firme que confirma la Prestación Residencial con carácter nominativo, extendido a favor de cada persona Dependiente.

Reivindicación explicativa a los diputados sobre atención residencial.pdf

Categorías
Residencias ELA

Proyecto de Atención Residencial

ESTUDIO CONVALECENCIA DOMICILIARIA

CUIDADOS CONTINUADOS A PACIENTES CON E.L.A.

NOTA PARA LOS COMPAÑEROS:

          Este documento nace de abajo hacia arriba, recorriendo el trayecto entre el enfermo, el sector que le ampara y protege, y la clase política y funcionarial que establece las pautas de protección a las personas “dependientes”, llamando la atención a la singularidad de la Dependencia, cuando el proceso invalidante no proviene de la edad y la vejez, sino de una patología sobrevenida, que exige cuidados complejos, críticos, constantes, cambiantes, y permanentes, cuyas necesidades, no se acomodan a los estándares de prestaciones que determina la Ley que regula el Sistema SAAD y LCCSS.

          Como colectivo de enfermos, nos sentimos huérfanos en las prestaciones del Sistema de Dependencia, y puesto que hemos decidido intervenir, esperamos poder cosechar el mismo éxito que en su día tuvo la reivindicación para poner en marcha las unidades de ELA, la activación de la política de investigación en células madres (a través de la dirección general de Terapias Avanzadas), e incluso la denuncia de los fallos del sistema en la Asistencia Personal dentro del Servicio de Ayuda a Domicilio, que aún perdura.

          Nuevamente damos un paso al frente para llevar a cabo esta reivindicación, como suma colectiva de voluntades individuales, que nace de los enfermos y con los enfermos, con el fin de resolver el fracaso social, y la inequidad en la asignación de prestaciones, que conduce inexorablemente a la rendición de nuestros compañeros.

          Con veinte años de convivir con la ELA, y presumiendo conocer la situación de soledad sociosanitaria y vivencial que afrontamos, como pacientes y cuidadores, os invito a participar en la desdichada obligación de tener que elaborar este Análisis, desde nuestra posición de ciudadanos de a pie, los últimos de la fila, con la posible pretensión de elevarlo, a las altas esferas de quienes defienden nuestros intereses, y paso a paso a …..

  • Otros miembros de nuestro colectivo, y Grupos Afines.
  • Asociaciones Regionales y Fundaciones.
  • Hospitales, Unidades de ELA, Atención Primaria y Centros de Investigación 
  • Administraciones Públicas del Estado, CCAA, y Regionales con competencias en Sanidad y/o Servicios Sociales y Dependencia
  • Empresas de Atención a Dependientes y Gestión Residencial
  • ………

          Este documento se dirige “exclusivamente” a las “fuerzas sociales” que ya conocen su contenido (o debieran conocer), y cuentan con capacidad de representarnos y, en consecuencia, intervenir, acordar citas con dirigentes políticos, solicitar nuestra compañía en la presentación de “nuestras” reivindicaciones, y ayudarnos a canalizar soluciones para los despropósitos que nos rodean.

          Tanto vosotros, como enfermos o cuidadores, como las “fuerzas sociales” que hoy nos apoyen, u otras que captemos para que nos apoyen mañana, sabréis disculpar la vehemencia del lenguaje (que también confío a vuestra corrección), para que pueda ser perfeccionado, retocado, enmendado, ampliado, o dulcificado, de manera que la expresión, no reduzca, ni desmerezca, la verdad de su contenido.

          El futuro recorrido de las REIVINDICACIONES, dependerán de la cantidad de afectados que secunden la veracidad de las afirmaciones, análisis y deducciones que contiene, y el aval preliminar, a los objetivos que se plantean. En función de la asimilación de este “recorrido” de asunción y hermanamiento de ideas y conclusiones, se podrá obtener el consenso afirmativo y mayoritario de la “Comunidad de Pacientes”, cuyo respaldo permitirá elevarlo sucesivamente a las organizaciones que debieran haberlo elaborado, dado que son las que representan nuestros intereses ante la comunidad de expertos, facultativos, científicos y políticos.

          No pretende ser un estudio exhaustivo sobre la convalecencia domiciliaria de una enfermedad neurodegenerativa tan cruel, pero si establecer unos puntos clave de reivindicación con ideas concretas y no vacías, elevar la voz, y plantear iniciativas solidas, basadas en derechos subjetivos.

          De la misma manera que, afortunadamente se nos ayuda a morir, también el Sistema debería considerar cómo ayudarnos a vivir.

          Y mantenemos vivos los lemas del Acta Fundacional de la Plataforma de afectados:

LA ELA EXISTE
Nada Sin Nosotros

Encuesta sobre la prestación de atención residencial en cuidados continuados expertos para enfermos de ELA.

https://forms.gle/bcmGYmSq589JwFrF8

Documentos relacionados:

1 ANALISIS CONVALECENCIA DOMICILIARIA. Proyecto piloto At Residencial ELA.pdf
2 RESUMEN ANALISIS CONVALECENCIA DOMICILIARIA EN ELA.pdf
3 EXTRACTO MODELO HORARIO RATIO.pdf
4 COMPLEMENTO INFORMATIVO RATIOS dedicación.pdf
6 PROPUESTA DE DESGLOSE ECONÓMICO.pdf
7 ALTERNATIVAS PREVIA SEDACIÓN.pdf
8 PRONUNCIAMIENTO DE EXPERTOS.pdf
9 RESIDENCIA SU CASA.pdf
10 NUEVO MODELO SERVICIO AYUDA A DOMICILIO.pdf
Categorías
Paliativos Residencias ELA

Cuidados paliativos residenciales

Hemos contado con la experta presencia de nuestra ya muy querida Elisabet, enfermera del Servicio de Cuidados paliativos del Hospital de la Fundación San José.
Su charla, no tiene desperdicio.
Hay personas que cuidan la Atención y Cuidados a todas las personas enfermas, garantizando el modelo de servicio que el paciente desea recibir, y en el momento que lo desea, capacitándose y cualificándose para cumplir tan magnífica misión.
Y nosotros ……… en casa, viendo sufrir a nuestro cuidador familiar. Habrá que hacer algo al respecto.

Categorías
Residencias ELA

Residencias ELA: Expertos en Residencias

Charla distendida con los expertos en atención residencial Diego Aísa, Ana Lozano y Susana García , miembros de una empresa con gran experiencia en residencias para pacientes neurológicos, pero que, a modo personal, se han ofrecido a colaborar con nosotros en la realización de un proyecto piloto para la atención residencial para pacientes de ELA.

Categorías
Residencias ELA

Residencias ELA: Fundación «Llars de l’amistat

Doña Susana Sebastián, una de las directoras de la fundación «Llars de l’amistat» (Hogares de la amistad), nos explica el funcionamiento de sus residencias, en concreto de los apartamentos que dirige, en uno de los cuales vive nuestro compañero Jordi Sabaté con su mujer.