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Ley ELA

MODELO Y PROGRAMA DE SEGUIMIENTO Y ASIGNACIÓN DE PRESTACIONES

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Se trata de un trabajo colectivo de un grupo de enfermos y familiares de la plataforma de afectados, aunque pequeño, que ha aceptado el reto de seguir trabajando por los intereses comunes de la comunidad de la ELA.

Está compuesto de tres partes:

1. INCERTIDUMBRE Y VARIABILIDAD CURSO DE LA PATOLOGÍA

La Primera pretende demostrar la enorme variabilidad con que cursa la ELA de forma progresiva y tan diferente, en cada uno de nosotros, y por tanto la dificultad de que el diagnóstico sea contundente (en lugar de posible o probable), hasta ver la evolución, con las dificultades que entraña, en estas condiciones, someter a los facultativos de Sanidad, a la aplicación directa de un grado de discapacidad (que no entra dentro de sus funciones), una decisión administrativa irrevocable, de las que con frecuencia devienen en una afectación patológica distinta a la ELA.

2. OBJETIVO ESENCIAL: PRESTACIONES DE CUIDADOS DOMICILIARIOS Y RESIDENCIALES

La segunda parte trata de la complejidad de los cuidados en función de su evolución, y como hemos evaluado el número de horas que se necesitan bajo diferentes hipótesis, de  las seis fases evolutivas.

Este documento plantea por tanto un estudio sobre la intensidad real medida en minutos, cuyos cuidados horarios no se ejercen de forma seguida, sino que se prolonga durante toda la jornada, diurna y nocturna. 

Va a dar pie a que se comprenda la diferencia sustancial entre un enfermo geriátrico al 100% de dependencia, y un enfermo de ELA que alcanza ese mismo rango cuando todavía tiene 26 puntos de su escala patológica ALSFRS-r, que va a atender a cero.

3. PLAN DE SEGUIMIENTO, HISTORIAL Y DETECCIÓN DE NECESIDADES

La Tercera parte, es la que ejemplifica el MODELO de asignación de cuidados y prestaciones, en función de los parámetros de control que proceden de un SEGUIMIENTO DE HISTORIAL DEL AFECTADO, que contempla tanto las valoraciones de los diferentes baremos, y la situación económica y social de la que parte para resolver las necesidades de su evolución patológica.

Se desglosa en 2 Unidades diferenciales en función de que el afectado cuente con movilidad en movimientos superiores como para gestionar fases de autocuidado, o bien se encuentre en fase de tetraplejia, e indefensión parcial o total. 

De esta manera se obtiene un primer planteamiento de evaluación objetiva de las necesidades que se tendrán que aplicar de acuerdo con unas prestaciones diferentes a la del baremos de dependencia que hemos dejado atrás en la puntuación 26 o 27.

Para realizar un trabajo de estas características, en la propia web con un modelo matemático actualizado en el cual cada afectado puede evaluar su propio baremo de dependencia y su escala ALSFRS-r.

La evaluación y por tanto la prescripción de las prestaciones ya sean de cuidados directos o económicas para la contratación de los servicios de esos cuidados requerirá un seguimiento y una formación adicional en el ámbito domiciliario que requiere una supervisión que se plantea en los cuadros que hemos desarrollado a continuación.

Un sistema que entendemos que puede ser tan válido, como por supuesto enriquecido con aportaciones posteriores pero que determina el MODELO DE SEGUIMIENTO que permitirá evaluar la NECESIDAD OBJETIVA que requiere enfermo de ELA, de acuerdo con un Programa que no está sujeto a factores volubles o caprichosos, incompatibles en un modelo de Administración de Servicios de la Comunidad.

De la misma manera que existe un sector de ayuda a domicilio que trabaja en el sector geriátrico, los enfermos de ELA también pertenecemos a ese sector de cuidados, aunque necesitamos un enfoque de seguimiento diferencial, en función del rango diferencial de progresión de la patología y las modificaciones que se deben plantear de forma inmediata en cada PIA.

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