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Psicología

Sexualidad y ELA

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1ª SESIÓN
REFLEXIÓN CONTEXTUALIZADA SOBRE SEXUALIDAD Y DIFICULTADES RELACIONALES

Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad 

o Dr. D. GUILLERMO GONZÁLEZ
Médico, Sexólogo, experto en Bioética y Derecho 

o Dª. NATALIA RUBIO ARRIBAS                                      
Psicóloga, sexóloga, Experta en Educación Sexual

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Cánula

Cánula recién cambiada y perfectamente limpia

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Imagen de CÁNULA de TRAQUEOSTOMÍA usada, RECIÉN RETIRADA, para ser sustituida por una nueva, por recambio periódico a los 3 meses.

Los depósitos de suciedad de las secreciones no extraídas, suelen acumularse en la parte superior del globo de la cánula, creando una película o costra ennegrecida, de color oscuro, donde anidan las bacterias, que se puede convertir en un foco de infección indeseable, por su proximidad a la mucosa.

En cada cambio de cánula, solicitar al facultativo que os entregue la cánula retirada para que podáis comprobar si la rutina de limpieza con el tosedor es tan efectiva como pensáis. Es la única manera de comprobarlo.

Este ejemplo es de una cánula sometida a 2 sesiones de limpieza diarias, de 4 ciclos cada una, a +50, -55. con el E70 en oscilación 10.

Está perfectamente limpia.

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Encuentros Burgos Residencias ELA

Comisión parlamentaria de servicios sociales. Exposición reivindicativa sobre Atención residencial

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Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de las
JORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial para personas con ELA en toda España, se mantiene, un año más, en CERO.

La Exposición Reivindicativa denuncia cómo la Administración General del Estado consiente que se quebrante el Derecho Subjetivo que consagra la Ley 39/2006 (LAPAD), al tiempo que las CCAA también infringen el cumplimiento de la Resolución Administrativa firme que confirma la Prestación Residencial con carácter nominativo, extendido a favor de cada persona Dependiente.

Reivindicación explicativa a los diputados sobre atención residencial.pdf

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Encuentros Burgos

Encuentro Burgos 2022

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La semana del 12 al 18 de septiembre, se celebrará en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA,

Acompañamos el programa de Sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de ocio y convivencia volverán a reunir a Especialistas del sector sanitario, Investigadores y Pacientes, junto con sus cuidadores y familias.

Programa Burgos 2022.pdf

Nota: Para acceder a las distintas charlas en la plataforma de zoom, únicamente tienes que descargarte el programa en pdf y hacer clic en el texto azul de cada ponencia y te llevará directamente al enlace de la charla correspondiente. 

Destacamos los dos hitos que centran nuestro deseo de mayor difusión.

  • La Sesión de la mañana del miércoles 14, incluye un acto de REIVINDICACION expositiva, que el colectivo de enfermos dirigen a todos los Diputados, miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso, previamente convocados, que podrán asistir de forma presencial o telemática. Consiste en recordarles, o tal vez hacerles saber, que en España hay CERO PLAZAS de Atención Residencial a los enfermos de ELA, y animar a los congresistas para que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su Comunidad Autónoma, que se incumple en todo el Estado.
  • En la mañana del sábado 17 contaremos con la presencia de los principales Investigadores y Científicos españoles, que integran el recién formado Consorcio Europeo TRICALS, constituido para la Investigación, y gestión multicéntrica de Ensayos Clínicos que desemboquen en Tratamientos específicos para la ELA.

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Cuidados traqueostomía

Uso correcto del manómetro

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Una imagen vale más que mil palabras.

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ConELA

ConELA y Ley ELA

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Confederación nacional de entidades de ELA, conELA

PONENTES:

  • D. Fernando Martín (Presidente) y también de Canela Cantabria
  • D. Pepe Jiménez (Vicepresidente) y también de Adela Valencia
  • Dª Sara Calvo, (Tesorera) y Presidenta de ADELA Euskal Herría
  • D. Jorge Murillo, miembro y Presidente de ARAELA
  • D. José Tarriza, miembro y Coordinador de la Plataforma de Afectados

ASUNTOS DE DIÁLOGO:

  • CONSTITUCIÓN CONFEDERACIÓN NACIONAL DE ENTIDADES DE ELA
    • Motivos y expectativas.
    • Estrategia colectiva
  • OBJETIVOS EN CARTERA
    • Inmediatos y/o Prioritarios.
    • Medio Plazo.
    • Programas y Comisiones
    • Participación de afectados: procedimiento previsto.
  • CONSIDERACIONES SOBRE LA «LEY ELA»
    • Antecedentes de Situación Parlamentaria
    • Breve descripción del contenido.
    • Fortalezas y Debilidades
    • Caminata de movilización-celebración día 23 de Mayo.
  • OTROS TEMAS DE INTERÉS

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Nutrición

Tratamiento médico nutricional en la ELA

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Dr. Juan José López Gómez

– Médico especialista en endocrinología y nutrición. Hospital Clínico universitario de Valladolid.
– Profesor en la universidad de Valladolid.
– Co-investigador en el Centro de investigación de endocrinología y nutrición de la universidad de Valladolid.

• Importancia del soporte nutricional en la ELA.
• ¿Cuándo empezar el soporte individualizado?
• ¿Cómo mejorar el soporte nutricional?
• ¿Influye el tratamiento médico nutricional en la evolución de la ELA?
• El papel del especialista.

La revista de mayor impacto internacional en materia de nutrición “Q1 (Clinical Nutrition)” ha publicado parte de un estudio que demuestra la relación entre la nutrición y la evolución de los pacientes con ELA.   La investigación ha sido llevada a cabo por el doctor Juan José López, endocrino y nutricionista del Hospital Clínico de Valladolid, profesor en Ciencias de la Salud y miembro del Centro de Endocrinología y Nutrición (CIENC) de la Universidad de Valladolid.

El estudio comenzó en 2015 con la recogida de datos de pacientes que llegaban a su consulta. En total y hasta 2017 se hizo un seguimiento a 93 personas, con una media de 67 años, en un trabajo coordinado entre los seis hospitales de Castilla y León: El Bierzo, León, Segovia, Ávila y los hospitales de Valladolid Río Hortega y Clínico.

Según explica Juan José López, una de las conclusiones a las que han llegado tras esta exhaustiva investigación es la relación del estado nutricional del paciente y la evolución de la enfermedad, mejorando la supervivencia en los casos en los que la nutrición era mejor.De hecho, se busca poner en valor el estado de la nutrición en estos pacientes, sobre todo, en las fases iniciales de la enfermedad.

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Higiene

Higiene odontológica en pacientes de ELA

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Nuestros compañeros de la asociación argentina de ELA han realizado una charla con el Dr. Sebastián Cadorin, odontólogo especialista en endodoncia, sobre la higiene odontológica y bucal.

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21 Investigación

Investigación (Adela EH)

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El Dr. Luis Varona es Neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA de Bizkaia en Basurto. El pasado 4 de marzo, dio una charla para todas las personas con ELA de la CAV y sus familias.

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Paliativos Últimas voluntades

Voluntades anticipadas

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CHARLA ORGANIZADA POR ADELA EUSKAL HERRIA

Os presentamos una charla sobre voluntades anticipadas organizada por Adela EH.

Dr. Iñaki Saralegui Reta:
Doctor en medicina. Especialista en Medicina Intensiva. Experto Universitario en Bioética. Master en Cuidados Paliativos.
Unidad de Medicina Paliativa, OSI Araba, Vitoria-Gasteiz.
Presidente del Comité de Ética Asistencial de OSI Araba.
Coordinador del proyecto de Voluntades Anticipadas en el País Vasco.

El Dr. Saralegui dio una charla para los socios de ADELA EH. En Gasteiz fue presencial y se retransmitió por videoconferencia para todos los territorios. Creemos que el documento puede ser de interés para aquellas personas que quieran planificar el final de su vida con la misma dignidad con que la han vivido.

TÉRMINOS RELACIONADOS:
Voluntades Anticipadas, Testamento Vital, Últimas Voluntades, Notaría, Registro de Voluntades, Oficial de Registro de Voluntades en Centro de Salud, descarga de impresos en línea.

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