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Ley ELA

MODELO Y PROGRAMA DE SEGUIMIENTO Y ASIGNACIÓN DE PRESTACIONES

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Se trata de un trabajo colectivo de un grupo de enfermos y familiares de la plataforma de afectados, aunque pequeño, que ha aceptado el reto de seguir trabajando por los intereses comunes de la comunidad de la ELA.

Está compuesto de tres partes:

1. INCERTIDUMBRE Y VARIABILIDAD CURSO DE LA PATOLOGÍA

La Primera pretende demostrar la enorme variabilidad con que cursa la ELA de forma progresiva y tan diferente, en cada uno de nosotros, y por tanto la dificultad de que el diagnóstico sea contundente (en lugar de posible o probable), hasta ver la evolución, con las dificultades que entraña, en estas condiciones, someter a los facultativos de Sanidad, a la aplicación directa de un grado de discapacidad (que no entra dentro de sus funciones), una decisión administrativa irrevocable, de las que con frecuencia devienen en una afectación patológica distinta a la ELA.

2. OBJETIVO ESENCIAL: PRESTACIONES DE CUIDADOS DOMICILIARIOS Y RESIDENCIALES

La segunda parte trata de la complejidad de los cuidados en función de su evolución, y como hemos evaluado el número de horas que se necesitan bajo diferentes hipótesis, de  las seis fases evolutivas.

Este documento plantea por tanto un estudio sobre la intensidad real medida en minutos, cuyos cuidados horarios no se ejercen de forma seguida, sino que se prolonga durante toda la jornada, diurna y nocturna. 

Va a dar pie a que se comprenda la diferencia sustancial entre un enfermo geriátrico al 100% de dependencia, y un enfermo de ELA que alcanza ese mismo rango cuando todavía tiene 26 puntos de su escala patológica ALSFRS-r, que va a atender a cero.

3. PLAN DE SEGUIMIENTO, HISTORIAL Y DETECCIÓN DE NECESIDADES

La Tercera parte, es la que ejemplifica el MODELO de asignación de cuidados y prestaciones, en función de los parámetros de control que proceden de un SEGUIMIENTO DE HISTORIAL DEL AFECTADO, que contempla tanto las valoraciones de los diferentes baremos, y la situación económica y social de la que parte para resolver las necesidades de su evolución patológica.

Se desglosa en 2 Unidades diferenciales en función de que el afectado cuente con movilidad en movimientos superiores como para gestionar fases de autocuidado, o bien se encuentre en fase de tetraplejia, e indefensión parcial o total. 

De esta manera se obtiene un primer planteamiento de evaluación objetiva de las necesidades que se tendrán que aplicar de acuerdo con unas prestaciones diferentes a la del baremos de dependencia que hemos dejado atrás en la puntuación 26 o 27.

Para realizar un trabajo de estas características, en la propia web con un modelo matemático actualizado en el cual cada afectado puede evaluar su propio baremo de dependencia y su escala ALSFRS-r.

La evaluación y por tanto la prescripción de las prestaciones ya sean de cuidados directos o económicas para la contratación de los servicios de esos cuidados requerirá un seguimiento y una formación adicional en el ámbito domiciliario que requiere una supervisión que se plantea en los cuadros que hemos desarrollado a continuación.

Un sistema que entendemos que puede ser tan válido, como por supuesto enriquecido con aportaciones posteriores pero que determina el MODELO DE SEGUIMIENTO que permitirá evaluar la NECESIDAD OBJETIVA que requiere enfermo de ELA, de acuerdo con un Programa que no está sujeto a factores volubles o caprichosos, incompatibles en un modelo de Administración de Servicios de la Comunidad.

De la misma manera que existe un sector de ayuda a domicilio que trabaja en el sector geriátrico, los enfermos de ELA también pertenecemos a ese sector de cuidados, aunque necesitamos un enfoque de seguimiento diferencial, en función del rango diferencial de progresión de la patología y las modificaciones que se deben plantear de forma inmediata en cada PIA.

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11 Traqueostomía Consultas Traqueostomía

Informe facultativo de pervivencia con traqueostomía

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Charla con el Dr. Emilio Servera: Informe facultativo de pervivencia con traqueostomía.

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Logopedia

Masajes de logopedia

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Se trata de una serie de ejercicios y masajes en los diferentes músculos de la cara y la garganta que podemos realizar en casa.

Imágenes cedidas por Araceli.
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Ambú

Uso del AMBÚ

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El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente.

Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú en pacientes con traqueo:

1. Debido a un fallo del respirador. Si falla el respirador y no tenemos el otro a mano, tenemos que dar soporte ventilatorio manualmente con el ambú. Hay que mantener la calma, que el afectado también la mantenga y buscar un ritmo adecuado con el que se encuentre a gusto, mientras conseguimos solucionar el problema o que nos traigan el otro equipo.
Es muy importante llevar SIEMPRE el ambú con nosotros en cualquier salida de casa, por muy corta que sea y, sobre todo, no olvidarlo incluso en el ascensor, no sea que se estropee y se agote la batería del respirador mientras nos sacan, principalmente, cuando volvemos de la calle con menos batería.

2. Ante un puntual y repentino ataque de ansiedad o nerviosismo. Cualquier persona, en cualquier momento, puede sufrir un nerviosismo o un ataque de ansiedad por una situación sobrevenida. Las personas sanas, salvo en un fuerte ataque de ansiedad, en muchas ocasiones, no percibimos lo que ocurre en nuestro cuerpo: un aumento de la frecuencia cardíaca, la cuál compensamos, inconscientemente, con un aumento de la frecuencia respiratoria. Pues los afectados que ya no respiran por sí mismos no pueden controlar eso porque la máquina tiene fijada una frecuencia respiratoria, independientemente de nuestro estado. Por lo que, cuando aumenta nuestra frecuencia cardíaca, no se compensa con la respiración y, como consecuencia, se tiene una sensación de ahogo y falta de aire muy desagradable y similar a un ataque de ansiedad. Se puede utilizar el tosedor o, mejor todavía, el ambú, ya que podemos controlar la velocidad e, incluso, el volumen de aire a introducir.

Imágenes cedidas por Jorge Murillo.
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Psicología

Sexualidad y ELA

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1ª SESIÓN
REFLEXIÓN CONTEXTUALIZADA SOBRE SEXUALIDAD Y DIFICULTADES RELACIONALES

Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad 

o Dr. D. GUILLERMO GONZÁLEZ
Médico, Sexólogo, experto en Bioética y Derecho 

o Dª. NATALIA RUBIO ARRIBAS                                      
Psicóloga, sexóloga, Experta en Educación Sexual

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Cánula

Cánula recién cambiada y perfectamente limpia

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Imagen de CÁNULA de TRAQUEOSTOMÍA usada, RECIÉN RETIRADA, para ser sustituida por una nueva, por recambio periódico a los 3 meses.

Los depósitos de suciedad de las secreciones no extraídas, suelen acumularse en la parte superior del globo de la cánula, creando una película o costra ennegrecida, de color oscuro, donde anidan las bacterias, que se puede convertir en un foco de infección indeseable, por su proximidad a la mucosa.

En cada cambio de cánula, solicitar al facultativo que os entregue la cánula retirada para que podáis comprobar si la rutina de limpieza con el tosedor es tan efectiva como pensáis. Es la única manera de comprobarlo.

Este ejemplo es de una cánula sometida a 2 sesiones de limpieza diarias, de 4 ciclos cada una, a +50, -55. con el E70 en oscilación 10.

Está perfectamente limpia.

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Encuentros Burgos Residencias ELA

Comisión parlamentaria de servicios sociales. Exposición reivindicativa sobre Atención residencial

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Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de las
JORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial para personas con ELA en toda España, se mantiene, un año más, en CERO.

La Exposición Reivindicativa denuncia cómo la Administración General del Estado consiente que se quebrante el Derecho Subjetivo que consagra la Ley 39/2006 (LAPAD), al tiempo que las CCAA también infringen el cumplimiento de la Resolución Administrativa firme que confirma la Prestación Residencial con carácter nominativo, extendido a favor de cada persona Dependiente.

Reivindicación explicativa a los diputados sobre atención residencial.pdf

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Encuentros Burgos

Encuentro Burgos 2022

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La semana del 12 al 18 de septiembre, se celebrará en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA,

Acompañamos el programa de Sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de ocio y convivencia volverán a reunir a Especialistas del sector sanitario, Investigadores y Pacientes, junto con sus cuidadores y familias.

Programa Burgos 2022.pdf

Nota: Para acceder a las distintas charlas en la plataforma de zoom, únicamente tienes que descargarte el programa en pdf y hacer clic en el texto azul de cada ponencia y te llevará directamente al enlace de la charla correspondiente. 

Destacamos los dos hitos que centran nuestro deseo de mayor difusión.

  • La Sesión de la mañana del miércoles 14, incluye un acto de REIVINDICACION expositiva, que el colectivo de enfermos dirigen a todos los Diputados, miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso, previamente convocados, que podrán asistir de forma presencial o telemática. Consiste en recordarles, o tal vez hacerles saber, que en España hay CERO PLAZAS de Atención Residencial a los enfermos de ELA, y animar a los congresistas para que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su Comunidad Autónoma, que se incumple en todo el Estado.
  • En la mañana del sábado 17 contaremos con la presencia de los principales Investigadores y Científicos españoles, que integran el recién formado Consorcio Europeo TRICALS, constituido para la Investigación, y gestión multicéntrica de Ensayos Clínicos que desemboquen en Tratamientos específicos para la ELA.

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Cuidados traqueostomía

Uso correcto del manómetro

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Una imagen vale más que mil palabras.

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ConELA

ConELA y Ley ELA

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Confederación nacional de entidades de ELA, conELA

PONENTES:

  • D. Fernando Martín (Presidente) y también de Canela Cantabria
  • D. Pepe Jiménez (Vicepresidente) y también de Adela Valencia
  • Dª Sara Calvo, (Tesorera) y Presidenta de ADELA Euskal Herría
  • D. Jorge Murillo, miembro y Presidente de ARAELA
  • D. José Tarriza, miembro y Coordinador de la Plataforma de Afectados

ASUNTOS DE DIÁLOGO:

  • CONSTITUCIÓN CONFEDERACIÓN NACIONAL DE ENTIDADES DE ELA
    • Motivos y expectativas.
    • Estrategia colectiva
  • OBJETIVOS EN CARTERA
    • Inmediatos y/o Prioritarios.
    • Medio Plazo.
    • Programas y Comisiones
    • Participación de afectados: procedimiento previsto.
  • CONSIDERACIONES SOBRE LA “LEY ELA”
    • Antecedentes de Situación Parlamentaria
    • Breve descripción del contenido.
    • Fortalezas y Debilidades
    • Caminata de movilización-celebración día 23 de Mayo.
  • OTROS TEMAS DE INTERÉS

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