Ayuda ELAPreguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Los de traqueotomía pueden colmatarse de agua. Hay que sustituirlos porque no existe otra fórmula. Con mascarilla, el humidificador es externo.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Relación con la pérdida de peso, y el riesgo de desviación del consumo de alimentos por boca, hacia el pulmón (neumonía por aspiración).
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Influencia ventajosa en la Sialorrea, y en menor medida en infiltraciones musculares por espasticidad.
Charla distendida acerca del Asistente Inexistente. ¿Existen personas cualificadas para este cometido? ¿Las Administraciones Públicas se han comprometido a contratarlos? ¿Por qué no prestan el servicio para el que fueron formados? ¿Qué responde el Imserso sobre esto?
EL SAD sigue sin ofrecer, el servicio de ATENCIÓN PERSONAL (definido como aquél que requiera cada persona en función de sus circunstancias personales), mediante la contratación de Técnicos Sociosanitarios para Personas Dependientes en Domicilio, que exige la Resolución de 3 de noviembre de 2015, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
https://www.boe.es/eli/es/res/2015/11/03/(4)
Pliegos de Condiciones de este servicio en la CAM:
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Desinfección 2 veces al día, con solución de clorhexidina “algo diluida”, y en caso de rebeldía, aerosoles de colistina o terramicina.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Resolver con anticipación las decisiones de Testamento Vital, Últimas Voluntades, o Instrucciones Previas (así denominado en la C.A. de Madrid), puede convertirse en una futura “incapacidad de decidir”, cuando:
– El proceso degenerativo alcanza a impedir poder firmar de puño y letra.
– La huella dactilar se desvanece por la falta de circulación sanguínea.
– El grado de postración impide el desplazamiento natural al despacho del oficiante habilitado para documentar el Registro.
– La capacidad cognitiva pueda verse alterada, e impedir contestar con consciencia contundente y plena.
Los oficiantes del registro (que trabajan en los centros de Salud), no se desplazan a domicilio, exigen el acompañamiento de 2 testigos (que refrenden conocer la decisión expresa del enfermo), que dichos testigos acudan a Consulta, junto con el enfermo (recogida de firma dactilar), o bien entrega de Acta Notaria (muchas veces inviable por accesibilidad de escaleras y ascensor en despacho notariales), o desplazamiento del Notario (mayor coste del Acta).
Por eso es importante hacer unos poderes universales, a una persona de gran confianza, de los que hablaremos en otra publicación.
Charla sobre ese “PILAR”, tan esencial, como “ENTE” encargado de la prestación de servicios a los enfermos de ELA.
¿Existe? ¿Dónde está? ¿Quién lo coordina?
Tabla de la Prestación Económica Cuidados Entorno Familiar
| Grado | Máxima €/mes | Mínima €/mes |
| III | 387,64 | 290,73 |
| II | 268,79 | 201,59 |
| I | 153,00 | 153,00 |
El cálculo de esta SUCULENTA prestación económica se calcula en función del grado de dependencia y la capacidad económica de la persona beneficiaria.
CPE = (1,33 x Cmax) – (0,44 x CEB x Cmax) / IPREM
¿Cuál nos corresponde?
Despejando la incógnita CEB= [ (CPE 387-1,33 x 387 Cmax)x 548 IPREM ] / 0,44 x 387 Cmax = 412 €
Percibe la Prestación Económica máxima, quien tenga renta media, igual o inferior a 412 € mensuales.
Despejando la incógnita CEB= [ (CPE 290-1,33 x 387 Cmax)x 548 IPREM ] / 0,44 x 387 Cmax = 723 €
Percibe la Prestación Económica mínima, quien tenga renta media, igual o superior a 723 € mensuales.
Hay que tener en cuenta, además, que si la persona beneficiaria es titular de una prestación pública de análoga naturaleza (complemento de gran invalidez, complemento por hijo a cargo, complemento de necesidad de tercera persona…), a la cuantía calculada según lo expuesto deberá restarse el importe de dicha prestación pública, sin que la cuantía resultante pueda ser inferior a la cuantía máxima determinada para el grado I de dependencia.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Cuando se percibe el inicio de dificultad respiratoria, es conveniente iniciar la práctica de ejercicios respiratorios (con respiración, medidor de flujo, ambú, etc), que facilitan la expansión pulmonar que no alcanzan a realizar los músculos intercostales y el diafragma, como paso previo a la utilización de Respirador y Tosedor.
Dispositivo de comunicación visual que consiste en la codificación de cada letra o número con un único código de dos colores ordenados. Primero se mira al cuadro donde está la letra, que es de un color, el interlocutor marca ese color, y luego se mira al cuadro que es del mismo color de la letra o número. El interlocutor lo marca y automáticamente se escribe la letra en la pantalla.
Funciona con las mismas instrucciones que el Cuaderno-Block manual, pero carece de pictogramas y frases hechas. De alguna manera sirve para expresar situaciones concretas, no usuales o predecibles. El programa memoriza las letras, formando las frases, e incluso completa las palabras de forma intuitiva.
La ventaja de familiarizarse con este producto consiste en que el enfermo de tiene que llegar a terminar cada palabra, si el Cuidador es intuitivo. La desventaja es su precio: cerca de 700€.
No puede desmontarse, de manera que si la batería se descarga durante bastante tiempo, el equipo se inutiliza.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
El adiestramiento del Tosedor empieza en el Hospital, las Empresas de Servicios también empiezan a colaborar incorporando Fisioterapeutas especializados en técnicas respiratorias. El Equipo de Paliativos puede sugerir o coordinar que se reajusten parámetros.
