Ayuda ELAPreguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
En términos generales se entregan los equipos bloqueados, salvo en Cuidadores bien preparados. Algunos Fisioterapeutas expertos reajustan parámetros en complicidad con los pacientes. Más útil desbloquear el Tosedor, para quien lo sabe manejar, depende de la formación del Cuidador.
Aquí encontrarás todo lo relacionado con los sistemas de alimentación por PEG.
Sistema de alimentación por caída libre
Básica explicación del funcionamiento de un sistema de alimentación por PEG en caída libre. En este caso, la sonda PEG tiene dos bocas de conexión para el sistema por rosca. Se enrosca la botella de alimento y se regula la velocidad de caída por medio de una ruleta.
En esta categoría encontrarás documentación y vídeos acerca de los cuidados básicos de la PEG.
Revisión del globo de la PEG
Revisión del globo de la PEG. Comprobar si mantiene la cantidad de agua destilada, normalmente entre 3-5 ml, y sustituir dicha agua por una nueva. Se recomienda realizar esta acción cada 15 días.
Timbre de alarma accionada con un conmutador de varilla, el cual se acciona con un movimiento en cualquier dirección. Al dispositivo de alarma, se le acopla un brazo tipo flexo con una varilla, que se puede accionar con cualquier movimiento de lo que podamos mover y en cualquier dirección.
Este conmutador y timbre se encuentra disponible en la web de la empresa especializada BJ adaptaciones:
VARILLA: https://bjadaptaciones.com/universales/261-conmutador-de-varilla-plus.html
TIMBRE: https://bjadaptaciones.com/avisos-domesticos/60-alarma-inalambrica-adaptada.html
Aprende sobre otras formas de accionar la alarma con un pulsador. https://ayudaela.com/alarma-con-pulsador
Ejemplos prácticos y reales de diferentes tipos de grúas de suelo, la colocación del arnés y la movilidad por casa, incluso en pasillos estrechos y con giros de 90 grados.
Forta practika: Traslado de cama a sillón
Traslado desde la cama al sillón con una grúa de suelo modelo Forta Practika y uso del collarín por ser un arnés que no sujeta la cabeza. Colocación del arnés tumbado en la cama.
Guido Lift 150: Traslado sillón-cama-sillón en pasillos estrechos y giros de 90 grados
Traslado del sillón a la cama y vuelta al sillón con una grúa de suelo, modelo Guido Lift 150, que permite los giros de 90 grados y maniobras en pasillos estrechos.
Explicaciones, modos de uso, trucos sobre el funcionamiento del tosedor en general.
Detalle de utilización rutinaria de Tosedor, para limpieza de las posibles secreciones bronquiales (las haya o no), interponiendo un tubo de humidificación desechable.
Truco práctico que consiste en utilizar un tubo desechable de humidificador de tráqueo (castrando la gomaespuma interior), adaptable a cánula y a mascarilla, que permite recoger y retener, las secreciones extraídas por el tosedor, evitando que penetren en el tubo gigante del tosedor, por cuyo tamaño es mucho mas complicado de higienizar. Quien no utilice traqueo, debe solicitarlo igualmente, porque economiza el cambio de tubos grandes.
Colección de vídeos sobre tareas de higiene habitual con el aspirador de secreciones para enfermos de ELA.
Limpieza de las secreciones y saliva que se acumulan en la boca con el aspirador de secreciones.
Tutorial de maniobras de utilización e higiene, con sonda de aspiración trifenestrada, para secreción bucal “a demanda”.
Puedes ver todos los vídeos seguidos en YouTube con está lista de reproducción.
Uso, utilidades y trucos para un correcto manejo del aspirador de secreciones.
Truco práctico para poder aspirar con éxito las flemas más densas con el aspirador de secreciones. Simplemente hay que cortar la sonda por encima de los orificios laterales para lograr mayor potencia de aspiración por un único agujero.
Tratamos en una serie de vídeos las ayudas a la movilidad doméstica; grúas de suelo, tipos de arnés, grúas de techo y charlamos sobre la movilidad interior
Cuestiones a tener en cuenta: precio mucho mas económico que las de suelo. Gran capacidad de giro por sus ruedas pivotantes, elegir que pueda elevar desde el suelo. Las Minis, de pluma muy arqueada, lanzan al pasajero contra el mástil. Si el cuarto de aseo no da de ancho, no pueden mantener sujeto al enfermo en el inodoro. Ojo a los golpes en el marco superior de la puerta. Contar con la dificultad de que pueda subir el mas pequeño peldaño.
Importancia en la elección del arnés. Cinta bajo muslo estrecha para facilitar vestir pantalones. Sustentación elevada hasta el occipital. Posición de traslado con muslos horizontales al suelo. No cruzar las cinchas, cuando se deposita al enfermo sobre el inodoro, y elevar las rodillas colocando algo bajo los pies, el taburete que rodea al inodoro, para facilitar la evacuación, y la estabilidad.
Tener en cuenta: Las de ortopedia, con elevado precio entre 1.800 y 2.700€, sin montaje. Considerar instalación casera con carriles de acero inoxidable anclados en las vigas, mediante varilla roscado y resina epoxi. Muy útil para sustentación del paciente sobre el inodoro y facilitar la evacuación. Posibilidad de que el carril tenga doble uso con parada en bañera y evitar adaptación de cuarto de aseo. Ideas sobre configuración de instalación. La grúa es intercambiable y se puede cambiar de un sitio a otro (de un carril a otro de otra habitación).
Charla y debate abierto sobre la movilidad doméstica, sin olvidar prever que, a corto plazo, precisaremos hacer los movimientos y las transferencias, conectados con el respirador y con ayuda total o parcial de terceras personas. La importancia de planificar bien el gasto en equipamientos que tengan validez para el futuro.
Hemos creado un test de autoevaluación de la Escala revisada de valoración funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSFRS-R)
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