Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial para personas con ELA en toda España, se mantiene, un año más, en CERO.
La Exposición Reivindicativa denuncia cómo la Administración General del Estado consiente que se quebrante el Derecho Subjetivo que consagra la Ley 39/2006 (LAPAD), al tiempo que las CCAA también infringen el cumplimiento de la Resolución Administrativa firme que confirma la Prestación Residencial con carácter nominativo, extendido a favor de cada persona Dependiente.
Hemos contado con la experta presencia de nuestra ya muy querida Elisabet, enfermera del Servicio de Cuidados paliativos del Hospital de la Fundación San José. Su charla, no tiene desperdicio. Hay personas que cuidan la Atención y Cuidados a todas las personas enfermas, garantizando el modelo de servicio que el paciente desea recibir, y en el momento que lo desea, capacitándose y cualificándose para cumplir tan magnífica misión. Y nosotros ……… en casa, viendo sufrir a nuestro cuidador familiar. Habrá que hacer algo al respecto.
Charla distendida con los expertos en atención residencial Diego Aísa, Ana Lozano y Susana García , miembros de una empresa con gran experiencia en residencias para pacientes neurológicos, pero que, a modo personal, se han ofrecido a colaborar con nosotros en la realización de un proyecto piloto para la atención residencial para pacientes de ELA.
Doña Susana Sebastián, una de las directoras de la fundación «Llars de l’amistat» (Hogares de la amistad), nos explica el funcionamiento de sus residencias, en concreto de los apartamentos que dirige, en uno de los cuales vive nuestro compañero Jordi Sabaté con su mujer.
Existen varias prestaciones del Sistema Social, que conviven con la Ley de Dependencia, y que otorgan los Servicios Sociales municipales, a personas integradas y amparadas por sus Agentes.
No es fácil encontrar el encaje de estas ayudas, que se conceden de forma bastante discrecional, amparadas en ese factor de “vulnerabilidad” que a veces no parece ostensible.
Algunas pueden ser directas, y otras mediante la intermediación de Entidades Sociales y Ong’s, y que alcanzan desde el pago de alquileres y consumos domésticos, hasta cualquier situación imaginable de protección, escolarización infantil, reclusos con cumplimiento de condena, menores no acompañados, etc. Cada quien debe intentar explotar estas vías, en el sentido que, como enfermo, les sea favorable.
En esta ocasión mencionamos las mas habituales, reseñadas y valoradas en el Observatorio del Imserso, y cuya aplicación está sujeta a decisiones mas normativas.
Coincidimos en que, la Prestación Residencial tampoco es adecuada para los afectados de ELA, porque no se ajusta a sus necesidades. No se descarta por su enfoque extra domiciliario, sino porque carece del fundamento sociosanitario que requiere la progresión invalidante de la enfermedad.
Efectivamente, a finales de 2020, los derroteros de la Ley (y su expresión en las diferentes CCAA), aún mantienen la idea simplona de Residencia para Personas Mayores, sin que las constantes revisiones sociosanitarias y estrategias de Discapacidad, Enfermedades Raras, y Dependencia, suenen a los oídos de un sistema Social, que adolece de los recursos que los políticos airean.
Los Centros residenciales se adaptan a la estricta normativa de organización, estructura y funcionamiento, que regula su autorización y gestión, y operan mediante atenciones repetitivas “programadas” en ruedas de tandas cuidados horarias, adaptados a la intensidad del estado de los mayores o de sus livianas patologías. En los intervalos entre esos ciclos de cuidados, un paciente de ELA podría fallecer en pocos minutos por colapso respiratorio, provocado por carecer de fuerza pulmonar para expulsar una simple flema, puesto que no puede toser.
En la tertulia se suscitan varias opiniones e ideas, dirigidas a la posibilidad de intentar elaborar un Proyecto Piloto, ya sea aprovechando recursos propios o ajenos, para valorar la posibilidad de alcanzar un modelo cuya atención sociosanitaria se adapte a las necesidades de todas las etapas de la patología.
https://youtu.be/xt_ng6gfNZc
Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.
Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.
Se trata de una prestación dirigida a la exclusiva “asistencia personal”, que requiera cada persona dependiente para cubrir las necesidades básicas de su proyecto personal de vida.
Sin embargo es muy poco utilizada, hasta el extremo de que nuestros invitados expertos manifiestan que, al haber sido circunscrita a los ámbitos educativo y laboral, se ha reducido tanto su ámbito de aplicación, y está tan encorsetada, que es difícil conocer casos en que sea aprobada.
Por este motivo, queda plenamente asimilada con la Prestación Económica Vinculada al Servicio (si bien, esta puede serlo para sufragar cualquier otra necesidad que no sea de Asistencia Personal), y su cuantía máxima para Grado III, también es de 715 €. En algunas CCAA, llega a duplicarse.
Muy difícilmente puede interesar para una persona con ELA, que ni estudian, ni trabajan.
Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.
La prestación (ya sea económica o de servicio), destinada a la PREVENCION y la PROMOCIÓN de un factor tan rimbombante como la AUTONOMÍA PERSONAL, es el término con el que pomposamente se titula la denominada Ley de Dependencia.
Casi toda la especia humana será capaz de discernir por separado, estos 4 términos, dado que son exhaustivos y precisos. Es más, también serán capaces de integrar los 4 juntos, formando un conjunto armónico y comprensible, con el mismo arte de lenguaje que aplica el legislador en el prólogo de la Ley.
Sin embargo, ese espíritu legislativo, desaparece en el farragoso ámbito de aplicación de la propia Ley, como el canto de sirena que cruza el espacio infinito.
Hoy, aunque se aplica y concede (tal vez, con discreción impropia), se ha convertido en algo difuso, subterráneo, indefinido (por definición de aquello que debería ser, pero que no puede ser), de aplicación desorientada (a quién, cómo, porqué, cuándo y cuánto), y de publicación fantasmagórica: unas pocas CCAA se refieren al concepto de la Ley, pero no lo desarrollan ni aplican., mientras otras lo fían a futuro, cuando haya dinero que aporten los …….. ?????. Nadie parece saber quién.
En consecuencia, salvo que nos lo sepas explicar mejor, o tengas la desgracia de padecer ELA, y además indigente habitual, apadrinado por los Servicios Sociales, olvídate de esta Prestación, aunque tu síndrome, deteriore tu AUTONOMÁ, y requiera PREVENCIÓN y PROMOCION.
La asignación del Grado de Dependencia, que dará lugar a las paupérrimas prestaciones que pueden beneficiar a los enfermos crónicos y severos, se realiza mediante un formulario cuyas respuestas tienden a determinar las capacidades de autonomía personal de la persona objeto de valoración.
