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21 Investigación

Hablemos de INVESTIGACIÓN

Hablamos sobre la introducción y rumbo de la investigación a día de hoy. Contamos con la presencia del Doctor Alberto García Redondo. Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y especialista en Bioquímica y Biología Molecular. También es Director del laboratorio de Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria del hospital 12 de Octubre.

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Cuidados traqueostomía

Cuidado e higiene del estoma traqueal

Vídeo práctico del cuidado y la higiene del estoma traqueal.

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10 Nutrición y PEG - Sonda gástrica PEG - Sonda gástrica

Charla con veteranos: PEG

En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA:
– ENCARNA DIAZ (Madrid)
– MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén)
– SARA CALVO (Álava)
-ARTURO GARCIA (Madrid)

EXPERIENCIAS CON SONDA DE ALIMENTACIÓN
◦ Factores de decisión
◦ Implicaciones quirúrgicas. Capacidad de elegir modelo.
◦ Video quirúrgico en https://ayudaela.com/operacion-de-peg
◦ Cuidados, higiene y limitaciones de baño, aseso, atuendo
◦ Conflictos, recambio en casa, trucos y apaños.
◦ Nutrición enteral, formulaciones, dietas, etc.

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11 Traqueostomía

Charla con veteranos: Traqueostomía

En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA:
– ENCARNA DIAZ (Madrid)
– MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén)
– SARA CALVO (Álava)
– ARTURO GARCIA (Madrid)

EXPERIENCIAS CON TREAQUEOSTOMÍA:
◦ Etapa previa, motivaciones, experiencia en extracción de secreciones.
◦ Factores de decisión, entorno de Cuidadores.
◦ Importancia de la cirugía programada. Video quirúrgico.
◦ Higiene estéril, fonación, globo, respirador-cableado-macuto.

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PEG - Sonda gástrica

Operación de PEG

Colocación de sonda de gastrostomía endoscópica percutánea con sistema de introducción directa y fijación de cámara gástrica con pexias con el sistema Saf-T-Pexy de Kimberly-Clark (PEG con pexia en T (MIC-KEY® G Saf-T-Pexy).

Realizada en la Unidad de Endoscopia del Hospital V Rocío de Sevilla.

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Estreñimiento Nutrición

Estreñimiento y su manejo

Tras la maravillosa charla sobre nutrición con la doctora Joima Panisello (https://ayudaela.com/hablemos-de-nutricion), se comprometió a enviarnos documentación referente al estreñimiento y posibles tratamientos.

Os recordamos que la doctora Panisello es Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada.  Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.

A continuación tenéis los documentos relacionados con el estreñimiento y su manejo:

El estreñimiento y su manejo.pdf
Laxantes.pdf
Laxantes – tabla y su presentación.pdf
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Nutrición

Hablemos de NUTRICIÓN

Contamos con la doctora Joima Panisello, Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada.  Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.

          Aunque los síntomas de inicio de ELA en la etapa del diagnóstico, se manifiesten de forma visible en el área espinal (primera motoneurona), el proceso neuronal degenerativo terminará afectando a la segunda motoneurona (área bulbar), que implica a los músculos respiratorios, de la deglución y fonación.

          Si debemos cuidar la dieta, y alimentarnos de forma equilibrada, cuidando la diversidad mediterránea de los productos y preparados que crudos o cocinados, ingerimos por boca, cuando la afectación alcanza los músculos de la garganta, conviene no olvidar la recomendación de nuestros veteranos: “si el temor al riesgo de asfixia o atragantamiento, te resta el placer de comer, no lo dudes, solicita la sonda PEG”.

          Si lo programas con suficiente antelación, durante un tiempo podrás utilizar ambos sistemas de alimentación, y controlando el riesgo.

          En este vídeo puedes encontrar propuestas de toda índole, relativas a los factores nutricionales (verduras, legumbres, carnes, pescado, frutos secos, fruta, etc.), textura de ingesta para una fácil caída del bolo alimenticio (preparados, sopas, cremas, purés, purés pasados, triturados, batidos caseros, espesantes, arroz, dulce y salado, etc.).                              

          Y algunas ideas troncales sobre las dietas hipercalóricas, mejor proteicas que de carbohidratos (convierten en grasa si no se desgasta), con dosis de fibra y, abundante agua.

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Otros

Plataforma de afectados por la ELA

Galardón entregado a personas o entidades por su trabajo en el ámbito de la visibilidad o investigación en la ELA.

Somos un numeroso grupo de personas (enfermos, familiares, amigos…) afectados por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Nos conocimos en el Foro de de la Asociación de Enfermos de Valencia http://www.servermedia.es/foro_adela-cv/index.php , donde compartimos experiencias, inquietudes, protestas y propuestas… Todos con ganas de hacer algo más que hablar, decididos a “pasar a la acción” para conseguir la aplicación de terapias experimentales (con células madre, por ejemplo) que puedan curar la enfermedad, o bien, al menos, detener o frenar el curso degenerativo. Con este fin creamos la Plataforma en Septiembre  del 2008.

LA PLATAFORMA, está compuesta por personas afectadas de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna, también se han ido incorporando muchos miembros hispanoamericanos y algunos españoles afincados en Europa. Nuestra política se centra en dialogar sobre el camino que debemos recorrer para conseguir nuestros objetivos y, una vez consensuados, poner manos a la obra.
No somos una organización de enfermos más de las ya existentes. Respetamos la labor de las Asociaciones, Fundaciones y otras Instituciones y queremos colaborar con todas aquellas que se dediquen a trabajan en favor de los enfermos de ELA, pero nosotros pretendemos gestionar en primera persona, con total autonomía, todo lo que tenga que ver con nuestra enfermedad, es decir, con nuestras vidas, porque la ELA es mortal.

Nuestro funcionamiento es asambleario. No hay más jerarquía que la voluntad de la mayoría. Todos los miembros de la Plataforma participan libremente aportando sus opiniones, proponiendo ideas, utilizando sus contactos con hospitales, neurólogos, investigadores, políticos, medios de comunicación, etc. etc., aunando esfuerzos en un trabajo de grupo, comunitario. Cada cual en la medida de sus capacidades físicas y/o conocimientos. Incluso en la medida de sus medios económicos, sin cuotas fijas, aportando cada cual lo que puede y, en la mayoría de los casos, pagando de nuestros bolsillos los gastos de una gestión.

Encuentro Burgos 2019.

ACTA FUNDACIONAL

A continuación, tenéis el documento principal del Acta fundacional de la Plataforma de afectados por la ELA. Si queréis, también podéis descargar el documento a través del siguiente enlace:

Acta fundacional de la plataforma de afectados por la ELA.pdf

         ACTA FUNDACIONAL DE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

 Un grupo de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), que desde el 2005 se comunican a través del foro en línea dependiente de ADELACV (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Comunidad Valenciana), han decidido formalizar una Plataforma de afectados con validez y representatividad jurídica

Dicha personalidad jurídica se adquirió en los días anteriores a la redacción de este

ACTA FUNDACIONAL

con las siguientes iniciativas propuestas por los componentes de la susodicha Plataforma.

1.Constitución de un equipo de coordinación para gestionar el proceso de la creación de la Platafoma  y su funcionamiento diario. (Anexo I del Acta Fundacional).

2.Redacción y difusión de un DÍPTICO INFORMATIVO de la Plataforma dónde se detalla la situación actual de la enfermedad y las esperanzas terapéuticas futuras.(Anexo II del Acta Fundacional, STOP  ELA).

3.Redacción y difusión del primer COMUNICADO DE PRENSA de la Plataforma de Afectados por la  Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).(AnexoIII del Acta Fundacional).

4.Celebración en Madrid, el 13 de septiembre del 2008 a las 11 de la mañana, de la 1ª reunión presencial de la Plataforma. Donde se les da la consideración de promotores iniciales de la misma a los miembros el anteriormente equipo de coordinación. Asimismo pasan a ser miembros de pleno derecho de la Plataforma el resto de los asistentes a la reunión, cuyos nombres figuran en dicha acta. En dicha reunión quedaron definidos el nombre, el carácter y los objetivos de la plataforma.

 5. Acta de la 1º Reunión Presencial.(Anexo IV del Acta Fundacional).

NOMBRE OFICIAL:
Plataforma de Afectados por la Esclerosia Lateral Amiotrófica(ELA).

CARÁCTER:
Se trata de una Plataforma sin ánimo de lucro, de carácter asambleario, no jerarquizada, con sede virtual y de libre adhesión.

OBJETIVOS:
El objetivo fundamental es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su presente y su futuro.

Nacemos con la idea de complementar el trabajo que las diversas asociaciones y fundaciones de enfermos de ELA realizan diariamente. Con espíritu integrador y total colaboración, queremos profundizar en aspectos concretos de la realidad de la enfermedad y tener una función de caballo de batalla que a veces de forma oficial no puede realizarse.

A través de la plataforma intentaremos compartir con el mayor número de afectados, los temas sobre investigación, tratamientos farmacéuticos, servicios sociales, etc.. Intentaremos mediante esta información compartida evitar las diferencias que pueden surgir en el acceso asimétrico por comunidades.

Uno de los intereses prioritarios de esta Plataforma es informar al mayor número de afectados de las últimas novedades en investigación tanto terapéuticas, como farmacéuticas. Asimismo nos esforzaremos en denunciar los agravios comparativos en la prescripción de medicamentos no específicos, el a un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y la arbitraria aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.

La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está abierta a todas las personas y entidades que se identifiquen y compartan estos fines.

                                               17 DE SEPTIEMBRE DEL 2008

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Fisioterapia Fisioterapia respiratoria

Hablemos de FISIOTERAPIA

Una charla sobre los distintos aspectos relacionados con la fisioterapia en enfermos de ELA.

Contamos con los siguientes ponentes especializados:

  • Doña Aranza Villa Villar. Autora de Grado en Revisión Sistemática de Fisioterapia en ELA y Máster en Neurociencia sobre Estimulación de Campos Magnéticos Transcraneales.
  • Don Armando Rodríguez. En nombre de la Asociación Española de Fisioterapia y Director de Emérita Neuro.
  • Don Raúl Escudero. Secretario del Comité Ejecutivo de Fisioterapia Respiratoria de la SEPAR, profesor de la Universidad CEU San Pablo y especialista en ELA.

Los temas que se tratan son: Fisioterapia, acreditación, servicio domicilio, formación paciente y cuidador, Ejercicio físico activo y pasivo, Movilización, Intensidad, Programa de entrenamiento, Activación muscular, ventilador, respirador, tosedor, configuración, bloqueo, Emergencia, crisis respiratoria, extracción flemas, Tens, Neuromodulación.

ACREDITACIÓN DE FISIOTERAPIA EN LA ELA

ACREDITACIÓN DE FISIOTERAPIA EN LA ELA

DOLOR NEUROGÉNICO

DOLOR NEUROGÉNICO

EJERCICIO E INTENSIDAD

EJERCICIO E INTENSIDAD

FORMAR AL CUIDADOR EN MOVILIZACIONES PASIVAS

FORMAR AL CUIDADOR EN MOVILIZACIONES PASIVAS

IMPORTANCIA DE LA FISIO RESPIRATORIA

IMPORTANCIA DE LA FISIO RESPIRATORIA

FORMACIÓN Y CRISIS AUSENCIA DE EMERGENCIA

FORMACIÓN Y CRISIS AUSENCIA DE EMERGENCI

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Cuidados PEG PEG - Sonda gástrica

Cambio de la sonda PEG

            Acompañamos imagen fotográfica de sonda de gastrostomía percutánea endoscópica PEG, ya usada,  que se inserta directamente en el estómago, a través de un pequeño orificio quirúrgico que se practica en la pared del abdomen.

            Consejo de los enfermos de ELA veteranos: “cuando no disfrutes comiendo”, solicita que te inserten la PEG.

            Se trata de una cirugía menor, que permite administrar alimentos líquidos, o muy batidos, al directamente al estómago, mediante jeringuilla (demasiada rapidez que puede sentar mal), o gota a gota por gravedad (mientras se realiza cualquier otra labor, y puedes calibrar la velocidad de descenso).  Al final de la intervención quirúrgica, cada paciente recibe un informe de cómo debe manejarse, y cómo proceder con las primeras curas, hasta que el orificio cicatrice.

            La parte final de la sonda, que se observa renegrida, es el globo interno, cuya misión es contener 5 ml de agua (grifo), para impedir que con algún tirón inesperado se pueda salir, lo que puede provocar que el orificio se cierre desde el interior, dado que el ph del estómago es extremadamente ácido, y las células epiteliales de las paredes se cambian con mucha rapidez.

            En caso de salirse por algún fallo o error (equivale a que el globo estaba vacío de agua, y no se ha supervisado cada quincena), debemos volver a introducirlo, por lo que conviene tener un mini envase de lubricante específico, y apretar con fuerza, pues salir, sale fácil, pero entrar cuesta algo más, y hacerlo girando. Es muy aconsejable tener en casa una sonda PEG nueva, cuyo globo nunca se ha inflado, y que se introduce con mejor facilidad, porque no está rugoso.

            Una vez que se infla el globo introduciendo y apretando la válvula con la jeringuilla cardada con 5 ml de agua, se estira de la sonda hacia fuera y se vuelve a introducir, y dejando 1,5 cm (o un dedo) adicional, y en esa medida situaremos el círculo de silicona (mariposa) qué tapona y protege el orificio, que protegeremos con una gasa, a la cual realizamos un corte hasta el centro, formando una figura similar al orificio de una cerradura, con orificio en el centro.

            En lo sucesivo, sujetaremos con dos dedos el tubo bajo la mariposa (fijándonos la marca en cm en que se encuentra), y elevamos la mariposa por el tubo, para despegar la zona y poder hacer la cura, o la limpieza del orificio (estoma), siempre girando el tubo con dos dedos, en ambos sentidos, y sacar e introducir, para limpiar posibles restos de costra sangrienta cuyas aristas pueden cortar la piel. Aplicamos mepantol, colocamos gasa nueva, y volvemos a descender la mariposa en su sitio.

            Si la sonda PEG no tiene el clip qué se observa en la imagen, es posible que, al desatornillar el conducto de alimentación, y en esos pocos segundos que se tarda en atornillar la tapa, se salga algo de alimentación y manche la ropa. Conviene colocar un clip intermedio, pero no es fácil, porque hay que sacar la mariposa por el globo (muy fácil), y volver a colocarla (casi imposible), con el riesgo de dañar y agujerear el globo. Ver tutorial específico de cómo hacerlo, mediante un mini tubo sólido intermedio.

            Las sondas de repuesto se suelen solicitar al personal del Centro de Salud, y conviene enviarles una foto del envase, con la referencia, para que lo pidan a su almacén central. La sonda se cambia aproximadamente cada 6 meses, pero cada mes conviene poner una jeringuilla de 10 ml apretar la válvula y sacar todo el agua para verificar que siguen estando los 5 ml de siempre, aunque a veces algo se evapora, o se va por a través de la válvula.

            Para hacer la operación de limpieza cada mañana conviene que tengáis bien limpias las manos con hidrogel, y si tenéis guantes mejor. Los guantes nos lo facilitan en el centro de salud también de las tallas que pidamos y las cajas que pidamos, pero no son ninguna panacea porque no son estériles.