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Encuentros Burgos

Encuentro Burgos 2022

La semana del 12 al 18 de septiembre, se celebrará en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA,

Acompañamos el programa de Sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de ocio y convivencia volverán a reunir a Especialistas del sector sanitario, Investigadores y Pacientes, junto con sus cuidadores y familias.

Programa Burgos 2022.pdf

Nota: Para acceder a las distintas charlas en la plataforma de zoom, únicamente tienes que descargarte el programa en pdf y hacer clic en el texto azul de cada ponencia y te llevará directamente al enlace de la charla correspondiente. 

Destacamos los dos hitos que centran nuestro deseo de mayor difusión.

  • La Sesión de la mañana del miércoles 14, incluye un acto de REIVINDICACION expositiva, que el colectivo de enfermos dirigen a todos los Diputados, miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso, previamente convocados, que podrán asistir de forma presencial o telemática. Consiste en recordarles, o tal vez hacerles saber, que en España hay CERO PLAZAS de Atención Residencial a los enfermos de ELA, y animar a los congresistas para que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su Comunidad Autónoma, que se incumple en todo el Estado.
  • En la mañana del sábado 17 contaremos con la presencia de los principales Investigadores y Científicos españoles, que integran el recién formado Consorcio Europeo TRICALS, constituido para la Investigación, y gestión multicéntrica de Ensayos Clínicos que desemboquen en Tratamientos específicos para la ELA.

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Cuidados traqueostomía

Uso correcto del manómetro

Una imagen vale más que mil palabras.

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ConELA

ConELA y Ley ELA

Confederación nacional de entidades de ELA, conELA

PONENTES:

  • D. Fernando Martín (Presidente) y también de Canela Cantabria
  • D. Pepe Jiménez (Vicepresidente) y también de Adela Valencia
  • Dª Sara Calvo, (Tesorera) y Presidenta de ADELA Euskal Herría
  • D. Jorge Murillo, miembro y Presidente de ARAELA
  • D. José Tarriza, miembro y Coordinador de la Plataforma de Afectados

ASUNTOS DE DIÁLOGO:

  • CONSTITUCIÓN CONFEDERACIÓN NACIONAL DE ENTIDADES DE ELA
    • Motivos y expectativas.
    • Estrategia colectiva
  • OBJETIVOS EN CARTERA
    • Inmediatos y/o Prioritarios.
    • Medio Plazo.
    • Programas y Comisiones
    • Participación de afectados: procedimiento previsto.
  • CONSIDERACIONES SOBRE LA «LEY ELA»
    • Antecedentes de Situación Parlamentaria
    • Breve descripción del contenido.
    • Fortalezas y Debilidades
    • Caminata de movilización-celebración día 23 de Mayo.
  • OTROS TEMAS DE INTERÉS

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Nutrición

Tratamiento médico nutricional en la ELA

Dr. Juan José López Gómez

– Médico especialista en endocrinología y nutrición. Hospital Clínico universitario de Valladolid.
– Profesor en la universidad de Valladolid.
– Co-investigador en el Centro de investigación de endocrinología y nutrición de la universidad de Valladolid.

• Importancia del soporte nutricional en la ELA.
• ¿Cuándo empezar el soporte individualizado?
• ¿Cómo mejorar el soporte nutricional?
• ¿Influye el tratamiento médico nutricional en la evolución de la ELA?
• El papel del especialista.

La revista de mayor impacto internacional en materia de nutrición “Q1 (Clinical Nutrition)” ha publicado parte de un estudio que demuestra la relación entre la nutrición y la evolución de los pacientes con ELA.   La investigación ha sido llevada a cabo por el doctor Juan José López, endocrino y nutricionista del Hospital Clínico de Valladolid, profesor en Ciencias de la Salud y miembro del Centro de Endocrinología y Nutrición (CIENC) de la Universidad de Valladolid.

El estudio comenzó en 2015 con la recogida de datos de pacientes que llegaban a su consulta. En total y hasta 2017 se hizo un seguimiento a 93 personas, con una media de 67 años, en un trabajo coordinado entre los seis hospitales de Castilla y León: El Bierzo, León, Segovia, Ávila y los hospitales de Valladolid Río Hortega y Clínico.

Según explica Juan José López, una de las conclusiones a las que han llegado tras esta exhaustiva investigación es la relación del estado nutricional del paciente y la evolución de la enfermedad, mejorando la supervivencia en los casos en los que la nutrición era mejor.De hecho, se busca poner en valor el estado de la nutrición en estos pacientes, sobre todo, en las fases iniciales de la enfermedad.

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Higiene

Higiene odontológica en pacientes de ELA

Nuestros compañeros de la asociación argentina de ELA han realizado una charla con el Dr. Sebastián Cadorin, odontólogo especialista en endodoncia, sobre la higiene odontológica y bucal.

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21 Investigación

Investigación (Adela EH)

El Dr. Luis Varona es Neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA de Bizkaia en Basurto. El pasado 4 de marzo, dio una charla para todas las personas con ELA de la CAV y sus familias.

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Paliativos Últimas voluntades

Voluntades anticipadas

CHARLA ORGANIZADA POR ADELA EUSKAL HERRIA

Os presentamos una charla sobre voluntades anticipadas organizada por Adela EH.

Dr. Iñaki Saralegui Reta:
Doctor en medicina. Especialista en Medicina Intensiva. Experto Universitario en Bioética. Master en Cuidados Paliativos.
Unidad de Medicina Paliativa, OSI Araba, Vitoria-Gasteiz.
Presidente del Comité de Ética Asistencial de OSI Araba.
Coordinador del proyecto de Voluntades Anticipadas en el País Vasco.

El Dr. Saralegui dio una charla para los socios de ADELA EH. En Gasteiz fue presencial y se retransmitió por videoconferencia para todos los territorios. Creemos que el documento puede ser de interés para aquellas personas que quieran planificar el final de su vida con la misma dignidad con que la han vivido.

TÉRMINOS RELACIONADOS:
Voluntades Anticipadas, Testamento Vital, Últimas Voluntades, Notaría, Registro de Voluntades, Oficial de Registro de Voluntades en Centro de Salud, descarga de impresos en línea.

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Aparato digestivo Nutrición

Distensión e hinchazón abdominal

CHARLA DE SALUD

Con el Doctor D. JAVIER GARCIA DEL PASO MORA:
– Especialista en Aparato Digestivo del Hospital Quirón salud Sagrado Corazón, Sevilla.
– MIR 2007-2011 en Hospital Virgen del Rocío, Sevilla.
– Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza, 2000-2006.

ASUNTOS DE DIÁLOGO:

¿POR QUÉ?
◦ Entender cómo y por qué se genera la hinchazón / distensión.
◦ Factores que la facilitan.

¿CÓMO INTENTAR DISMINUIRLAS?
◦ Medidas y tratamientos posibles.
◦ Actuar sobre los factores facilitadores.
◦ Tratamientos dirigidos a los síntomas.

TRASTORNOS COLATERALES A LA DISTENSIÓN
◦ Reflujo / Regurgitación.

DUDAS y PREGUNTAS

TÉRMINOS RELACIONADOS:
Hinchazón abdominal (alimentación, engordar, grasa, gases del respirador), estreñimiento, expulsión fecal, estimulación esfínter, gastrostomía endoscópica y radiológica, factores del reflujo gástrico, regurgitación, motilidad y vascularización intestinal, etc.

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21 Investigación

Hablemos de INVESTIGACIÓN

Hablamos sobre la introducción y rumbo de la investigación a día de hoy. Contamos con la presencia del Doctor Alberto García Redondo. Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y especialista en Bioquímica y Biología Molecular. También es Director del laboratorio de Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria del hospital 12 de Octubre.

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Cuidados traqueostomía

Cuidado e higiene del estoma traqueal

Vídeo práctico del cuidado y la higiene del estoma traqueal.