Ayuda ELAPreguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Desinfección 2 veces al día, con solución de clorhexidina “algo diluida”, y en caso de rebeldía, aerosoles de colistina o terramicina.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Resolver con anticipación las decisiones de Testamento Vital, Últimas Voluntades, o Instrucciones Previas (así denominado en la C.A. de Madrid), puede convertirse en una futura “incapacidad de decidir”, cuando:
– El proceso degenerativo alcanza a impedir poder firmar de puño y letra.
– La huella dactilar se desvanece por la falta de circulación sanguínea.
– El grado de postración impide el desplazamiento natural al despacho del oficiante habilitado para documentar el Registro.
– La capacidad cognitiva pueda verse alterada, e impedir contestar con consciencia contundente y plena.
Los oficiantes del registro (que trabajan en los centros de Salud), no se desplazan a domicilio, exigen el acompañamiento de 2 testigos (que refrenden conocer la decisión expresa del enfermo), que dichos testigos acudan a Consulta, junto con el enfermo (recogida de firma dactilar), o bien entrega de Acta Notaria (muchas veces inviable por accesibilidad de escaleras y ascensor en despacho notariales), o desplazamiento del Notario (mayor coste del Acta).
Por eso es importante hacer unos poderes universales, a una persona de gran confianza, de los que hablaremos en otra publicación.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
Cuando se percibe el inicio de dificultad respiratoria, es conveniente iniciar la práctica de ejercicios respiratorios (con respiración, medidor de flujo, ambú, etc), que facilitan la expansión pulmonar que no alcanzan a realizar los músculos intercostales y el diafragma, como paso previo a la utilización de Respirador y Tosedor.
Dispositivo de comunicación visual que consiste en la codificación de cada letra o número con un único código de dos colores ordenados. Primero se mira al cuadro donde está la letra, que es de un color, el interlocutor marca ese color, y luego se mira al cuadro que es del mismo color de la letra o número. El interlocutor lo marca y automáticamente se escribe la letra en la pantalla.
Funciona con las mismas instrucciones que el Cuaderno-Block manual, pero carece de pictogramas y frases hechas. De alguna manera sirve para expresar situaciones concretas, no usuales o predecibles. El programa memoriza las letras, formando las frases, e incluso completa las palabras de forma intuitiva.
La ventaja de familiarizarse con este producto consiste en que el enfermo de tiene que llegar a terminar cada palabra, si el Cuidador es intuitivo. La desventaja es su precio: cerca de 700€.
No puede desmontarse, de manera que si la batería se descarga durante bastante tiempo, el equipo se inutiliza.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
El adiestramiento del Tosedor empieza en el Hospital, las Empresas de Servicios también empiezan a colaborar incorporando Fisioterapeutas especializados en técnicas respiratorias. El Equipo de Paliativos puede sugerir o coordinar que se reajusten parámetros.
Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.
En términos generales se entregan los equipos bloqueados, salvo en Cuidadores bien preparados. Algunos Fisioterapeutas expertos reajustan parámetros en complicidad con los pacientes. Más útil desbloquear el Tosedor, para quien lo sabe manejar, depende de la formación del Cuidador.
Aquí encontrarás todo lo relacionado con los sistemas de alimentación por PEG.
Sistema de alimentación por caída libre
Básica explicación del funcionamiento de un sistema de alimentación por PEG en caída libre. En este caso, la sonda PEG tiene dos bocas de conexión para el sistema por rosca. Se enrosca la botella de alimento y se regula la velocidad de caída por medio de una ruleta.
En esta categoría encontrarás documentación y vídeos acerca de los cuidados básicos de la PEG.
Revisión del globo de la PEG
Revisión del globo de la PEG. Comprobar si mantiene la cantidad de agua destilada, normalmente entre 3-5 ml, y sustituir dicha agua por una nueva. Se recomienda realizar esta acción cada 15 días.
Timbre de alarma accionada con un conmutador de varilla, el cual se acciona con un movimiento en cualquier dirección. Al dispositivo de alarma, se le acopla un brazo tipo flexo con una varilla, que se puede accionar con cualquier movimiento de lo que podamos mover y en cualquier dirección.
Este conmutador y timbre se encuentra disponible en la web de la empresa especializada BJ adaptaciones:
VARILLA: https://bjadaptaciones.com/universales/261-conmutador-de-varilla-plus.html
TIMBRE: https://bjadaptaciones.com/avisos-domesticos/60-alarma-inalambrica-adaptada.html
Aprende sobre otras formas de accionar la alarma con un pulsador. https://ayudaela.com/alarma-con-pulsador
Ejemplos prácticos y reales de diferentes tipos de grúas de suelo, la colocación del arnés y la movilidad por casa, incluso en pasillos estrechos y con giros de 90 grados.
Forta practika: Traslado de cama a sillón
Traslado desde la cama al sillón con una grúa de suelo modelo Forta Practika y uso del collarín por ser un arnés que no sujeta la cabeza. Colocación del arnés tumbado en la cama.
Guido Lift 150: Traslado sillón-cama-sillón en pasillos estrechos y giros de 90 grados
Traslado del sillón a la cama y vuelta al sillón con una grúa de suelo, modelo Guido Lift 150, que permite los giros de 90 grados y maniobras en pasillos estrechos.