Vídeo de la Sesión Informativa celebrada en la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA, celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, en la que se convocó a todos los miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de Diputados, para recordarles que el número de plazas de Atención Residencial para personas con ELA en toda España, se mantiene, un año más, en CERO.
La Exposición Reivindicativa denuncia cómo la Administración General del Estado consiente que se quebrante el Derecho Subjetivo que consagra la Ley 39/2006 (LAPAD), al tiempo que las CCAA también infringen el cumplimiento de la Resolución Administrativa firme que confirma la Prestación Residencial con carácter nominativo, extendido a favor de cada persona Dependiente.
Este documento nace de abajo hacia arriba, recorriendo el trayecto entre el enfermo, el sector que le ampara y protege, y la clase política y funcionarial que establece las pautas de protección a las personas “dependientes”, llamando la atención a la singularidad de la Dependencia, cuando el proceso invalidante no proviene de la edad y la vejez, sino de una patología sobrevenida, que exige cuidados complejos, críticos, constantes, cambiantes, y permanentes, cuyas necesidades, no se acomodan a los estándares de prestaciones que determina la Ley que regula el Sistema SAAD y LCCSS.
Como colectivo de enfermos, nos sentimos huérfanos en las prestaciones del Sistema de Dependencia, y puesto que hemos decidido intervenir, esperamos poder cosechar el mismo éxito que en su día tuvo la reivindicación para poner en marcha las unidades de ELA, la activación de la política de investigación en células madres (a través de la dirección general de Terapias Avanzadas), e incluso la denuncia de los fallos del sistema en la Asistencia Personal dentro del Servicio de Ayuda a Domicilio, que aún perdura.
Nuevamente damos un paso al frente para llevar a cabo esta reivindicación, como suma colectiva de voluntades individuales, que nace de los enfermos y con los enfermos, con el fin de resolver el fracaso social, y la inequidad en la asignación de prestaciones, que conduce inexorablemente a la rendición de nuestros compañeros.
Con veinte años de convivir con la ELA, y presumiendo conocer la situación de soledad sociosanitaria y vivencial que afrontamos, como pacientes y cuidadores, os invito a participar en la desdichada obligación de tener que elaborar este Análisis, desde nuestra posición de ciudadanos de a pie, los últimos de la fila, con la posible pretensión de elevarlo, a las altas esferas de quienes defienden nuestros intereses, y paso a paso a …..
Otros miembros de nuestro colectivo, y Grupos Afines.
Asociaciones Regionales y Fundaciones.
Hospitales, Unidades de ELA, Atención Primaria y Centros de Investigación
Administraciones Públicas del Estado, CCAA, y Regionales con competencias en Sanidad y/o Servicios Sociales y Dependencia
Empresas de Atención a Dependientes y Gestión Residencial
………
Este documento se dirige “exclusivamente” a las “fuerzas sociales” que ya conocen su contenido (o debieran conocer), y cuentan con capacidad de representarnos y, en consecuencia, intervenir, acordar citas con dirigentes políticos, solicitar nuestra compañía en la presentación de “nuestras” reivindicaciones, y ayudarnos a canalizar soluciones para los despropósitos que nos rodean.
Tanto vosotros, como enfermos o cuidadores, como las “fuerzas sociales” que hoy nos apoyen, u otras que captemos para que nos apoyen mañana, sabréis disculpar la vehemencia del lenguaje (que también confío a vuestra corrección), para que pueda ser perfeccionado, retocado, enmendado, ampliado, o dulcificado, de manera que la expresión, no reduzca, ni desmerezca, la verdad de su contenido.
El futuro recorrido de las REIVINDICACIONES, dependerán de la cantidad de afectados que secunden la veracidad de las afirmaciones, análisis y deducciones que contiene, y el aval preliminar, a los objetivos que se plantean. En función de la asimilación de este “recorrido” de asunción y hermanamiento de ideas y conclusiones, se podrá obtener el consenso afirmativo y mayoritario de la “Comunidad de Pacientes”, cuyo respaldo permitirá elevarlo sucesivamente a las organizaciones que debieran haberlo elaborado, dado que son las que representan nuestros intereses ante la comunidad de expertos, facultativos, científicos y políticos.
No pretende ser un estudio exhaustivo sobre la convalecencia domiciliaria de una enfermedad neurodegenerativa tan cruel, pero si establecer unos puntos clave de reivindicación con ideas concretas y no vacías, elevar la voz, y plantear iniciativas solidas, basadas en derechos subjetivos.
De la misma manera que, afortunadamente se nos ayuda a morir, también el Sistema debería considerar cómo ayudarnos a vivir.
Y mantenemos vivos los lemas del Acta Fundacional de la Plataforma de afectados:
LA ELA EXISTE Nada Sin Nosotros
Encuesta sobre la prestación de atención residencial en cuidados continuados expertos para enfermos de ELA.
Hemos contado con la experta presencia de nuestra ya muy querida Elisabet, enfermera del Servicio de Cuidados paliativos del Hospital de la Fundación San José. Su charla, no tiene desperdicio. Hay personas que cuidan la Atención y Cuidados a todas las personas enfermas, garantizando el modelo de servicio que el paciente desea recibir, y en el momento que lo desea, capacitándose y cualificándose para cumplir tan magnífica misión. Y nosotros ……… en casa, viendo sufrir a nuestro cuidador familiar. Habrá que hacer algo al respecto.
Charla distendida con los expertos en atención residencial Diego Aísa, Ana Lozano y Susana García , miembros de una empresa con gran experiencia en residencias para pacientes neurológicos, pero que, a modo personal, se han ofrecido a colaborar con nosotros en la realización de un proyecto piloto para la atención residencial para pacientes de ELA.
Doña Susana Sebastián, una de las directoras de la fundación «Llars de l’amistat» (Hogares de la amistad), nos explica el funcionamiento de sus residencias, en concreto de los apartamentos que dirige, en uno de los cuales vive nuestro compañero Jordi Sabaté con su mujer.
Existen varias prestaciones del Sistema Social, que conviven con la Ley de Dependencia, y que otorgan los Servicios Sociales municipales, a personas integradas y amparadas por sus Agentes.
No es fácil encontrar el encaje de estas ayudas, que se conceden de forma bastante discrecional, amparadas en ese factor de “vulnerabilidad” que a veces no parece ostensible.
Algunas pueden ser directas, y otras mediante la intermediación de Entidades Sociales y Ong’s, y que alcanzan desde el pago de alquileres y consumos domésticos, hasta cualquier situación imaginable de protección, escolarización infantil, reclusos con cumplimiento de condena, menores no acompañados, etc. Cada quien debe intentar explotar estas vías, en el sentido que, como enfermo, les sea favorable.
En esta ocasión mencionamos las mas habituales, reseñadas y valoradas en el Observatorio del Imserso, y cuya aplicación está sujeta a decisiones mas normativas.
Coincidimos en que, la Prestación Residencial tampoco es adecuada para los afectados de ELA, porque no se ajusta a sus necesidades. No se descarta por su enfoque extra domiciliario, sino porque carece del fundamento sociosanitario que requiere la progresión invalidante de la enfermedad.
Efectivamente, a finales de 2020, los derroteros de la Ley (y su expresión en las diferentes CCAA), aún mantienen la idea simplona de Residencia para Personas Mayores, sin que las constantes revisiones sociosanitarias y estrategias de Discapacidad, Enfermedades Raras, y Dependencia, suenen a los oídos de un sistema Social, que adolece de los recursos que los políticos airean.
Los Centros residenciales se adaptan a la estricta normativa de organización, estructura y funcionamiento, que regula su autorización y gestión, y operan mediante atenciones repetitivas “programadas” en ruedas de tandas cuidados horarias, adaptados a la intensidad del estado de los mayores o de sus livianas patologías. En los intervalos entre esos ciclos de cuidados, un paciente de ELA podría fallecer en pocos minutos por colapso respiratorio, provocado por carecer de fuerza pulmonar para expulsar una simple flema, puesto que no puede toser.
En la tertulia se suscitan varias opiniones e ideas, dirigidas a la posibilidad de intentar elaborar un Proyecto Piloto, ya sea aprovechando recursos propios o ajenos, para valorar la posibilidad de alcanzar un modelo cuya atención sociosanitaria se adapte a las necesidades de todas las etapas de la patología.
Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.
Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.
Se trata de una prestación dirigida a la exclusiva “asistencia personal”, que requiera cada persona dependiente para cubrir las necesidades básicas de su proyecto personal de vida.
Sin embargo es muy poco utilizada, hasta el extremo de que nuestros invitados expertos manifiestan que, al haber sido circunscrita a los ámbitos educativo y laboral, se ha reducido tanto su ámbito de aplicación, y está tan encorsetada, que es difícil conocer casos en que sea aprobada.
Por este motivo, queda plenamente asimilada con la Prestación Económica Vinculada al Servicio (si bien, esta puede serlo para sufragar cualquier otra necesidad que no sea de Asistencia Personal), y su cuantía máxima para Grado III, también es de 715 €. En algunas CCAA, llega a duplicarse.
Muy difícilmente puede interesar para una persona con ELA, que ni estudian, ni trabajan.
Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.
La prestación (ya sea económica o de servicio), destinada a la PREVENCION y la PROMOCIÓN de un factor tan rimbombante como la AUTONOMÍA PERSONAL, es el término con el que pomposamente se titula la denominada Ley de Dependencia.
Casi toda la especia humana será capaz de discernir por separado, estos 4 términos, dado que son exhaustivos y precisos. Es más, también serán capaces de integrar los 4 juntos, formando un conjunto armónico y comprensible, con el mismo arte de lenguaje que aplica el legislador en el prólogo de la Ley.
Sin embargo, ese espíritu legislativo, desaparece en el farragoso ámbito de aplicación de la propia Ley, como el canto de sirena que cruza el espacio infinito.
Hoy, aunque se aplica y concede (tal vez, con discreción impropia), se ha convertido en algo difuso, subterráneo, indefinido (por definición de aquello que debería ser, pero que no puede ser), de aplicación desorientada (a quién, cómo, porqué, cuándo y cuánto), y de publicación fantasmagórica: unas pocas CCAA se refieren al concepto de la Ley, pero no lo desarrollan ni aplican., mientras otras lo fían a futuro, cuando haya dinero que aporten los …….. ?????. Nadie parece saber quién.
En consecuencia, salvo que nos lo sepas explicar mejor, o tengas la desgracia de padecer ELA, y además indigente habitual, apadrinado por los Servicios Sociales, olvídate de esta Prestación, aunque tu síndrome, deteriore tu AUTONOMÁ, y requiera PREVENCIÓN y PROMOCION.
