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Comunicación

Guía de comunicación ELA

Desde la Asociación Andaluza de Esclerosis Late­ral Amiotrófica (ELA Andalucía), consideramos ne­cesaria la edición de este documento sencillo que ayudará a facilitar la comprensión y la utilidad de los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Co­municación (SAAC), y su transcendencia para la participación familiar y social efectiva de las per­sonas con dificultades de comunicación cuando la ELA avanza.

El mercado de los Productos de Apoyo que facili­ta la Comunicación Aumentativa y Alternativa se está desarrollado enormemente en los últimos años. Pero en la ELA, no se trata de buscar el pro­ducto más caro, ni el más sofisticado, sino el que mejor se adapte a cada necesidad y a cada perso­na en particular.

Por esta razón, con este documento pretendemos apoyar a todas las personas con ELA que inician su andadura hacia los SAAC, como otras formas de hablar, para que cuenten con una información básica y eficaz, ya que en el mercado hay cientos de aplicaciones y productos, pero estos que aquí exponemos, son los que mejor se adaptan a las características de la ELA.

Guía de comunicación ELA Andalucía febrero 2021.pdf
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06 Ayudas técnicas

Sujeción de cabeza con cinta casera

Cinta elástica de neopreno de 3 cm de ancho, que sujeta la frente al reposacabezas, y al mismo tiempo, permite el giro y movimiento. Está formada por 2 mentoneras reutilizadas, a precio CERO. En el interior de la mentonera (la otra sólo sólo sirve para alargar la cinta para abarcar el reposacabezas) he colocado un trozo de goma espuma, y sin necesidad de coserlo, como actúa como hamaca, se queda dentro.

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21 Investigación

Actualización del ensayo AMX0035

Videoconferencia organizada por los compañeros de la Asociación de ELA Argentina, con la profesora Sabrina Paganoni, investigadora principal de la escuela de medicina de Harvard, que trabaja en el Centro para ELA, del Hospital General de Massachusetts.

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Ley de dependencia

Valoración del baremo de dependencia

La asignación del Grado de Dependencia, que dará lugar a las paupérrimas prestaciones que pueden beneficiar a los enfermos crónicos y severos, se realiza mediante un formulario cuyas respuestas tienden a determinar las capacidades de autonomía personal de la persona objeto de valoración.

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07 Equipos y aparatos vitales

Reflexión sobre un apagón eléctrico

Para evitar angustias, conviene tener un Plan concreto para prevenir la contingencia de un apagón electrico, ya sea por avería, cruce de conexiones, en la red o en nuestra propia casa.

Reflexión sobre un apagón eléctrico.pdf
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Ley de dependencia

Prestaciones de dependencia: de servicios y económicas

El desarrollo normativo de la Ley de Dependencia, establece y determina, una serie de beneficios dirigidos a las personas dependientes, en función del Grado asignado en el baremo. Pueden consistir en servicios que presta el sistema, tanto propios como concertados, o bien retribución económica cuando no se puede recibir tal servicio.

La relación es amplia, pero su validez, operatividad, junto con la brutal inequidad, hacia los enfermos y Dependientes severos que el legislador prioriza proteger, se convierten en irrisorias, cuando no vergonzantes, para su Sistema calificado con el pomposo título de Cuarto Pilar del Estado de Bienestar.

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Renta

Renta 2020 para personas con discapacidad

En este documento vais a encontrar las deducciones e instrucciones para realizar la declaración de la renta si eres una persona con discapacidad.

Renta 2020 para personas con discapacidad.pdf
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Sedación

El proceso de sedación: Infusor de medicación y preguntas (parte II)

Charla del Dr. Alberto Meléndez del equipo de paliativos de Álava. En este primer vídeo, nos presenta en qué consiste el mecanismo y forma de introducir el medicamento correspondiente a la sedación y nos responde la segunda tanda de preguntas.

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Sedación

El proceso de sedación: Presentación y preguntas (parte I)

Charla del Dr. Alberto Meléndez del equipo de paliativos de Álava. En este primer vídeo, nos presenta en qué consiste el proceso de sedación y nos responde la primera tanda de preguntas.

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Cánula

Cambio de cánula

Cambio de la cánula de traqueostomía en domicilio y asistido por una cirujana torácica y su auxiliar, una neumóloga y una doctora de paliativos. Se puede observar como las especialistas intentan realizar el llenado del globo traqueal con un manómetro sin éxito.

ADVERTENCIA: Las siguientes imágenes pueden herir su sensibilidad.

Detalle del cambio de la cánula de traqueostomía en domicilio.

AVISO IMPORTANTE:

Es importante visualizar y leer el documento sobre la presión del globo traqueal en el siguiente enlace:

https://ayudaela.com/informe-presion-globo-traqueal