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99 Homenajes póstumos

En recuerdo a Francisco Luzón

EN MEMORIA Y HOMENAJE A  FRANCISCO LUZON

      Hoy, es un día especialmente triste para quienes asistimos a este Acto, y para toda la Comunidad de Pacientes de ELA.
Ya no contamos con esa presencia velada, muda y discreta, pero cercana, de Francisco Luzón.
Le recordaremos con esa personalidad atrevida y tenaz, que le impulsó a alistarse voluntario en nuestras líneas, dispuesto a defender los intereses de los enfermos, y acaudillar las reivindicaciones, con el patrocinio de su propio patrimonio.
Paco, supo descifrar de inmediato el escenario de la ELA, y captar ese terrible binomio de crueldad y abandono. Crueldad de la patología,  e indignante abandono del Sistema Sociosanitario.
Para muchos, demasiados !!, la convalecencia discurre en fase de conmoción,  sin rechistar, en esa especie de estado de shock, en el que dilapidamos la “vida” que nos queda, consumiendo toneladas de desesperación, asumiendo con taaaaanta resignación el infortunio, que somos incapaces de tomar conciencia de los agravios, y la desatención del Sistema, que dice acogernos.
Su choque emocional, no debió ser menos intenso, pero supo escapar con rapidez del letargo y del desánimo. En una alarde de percepción global, sintió la necesidad de concentrar su energía en promover el cambio y la visibilidad, que ya nos distingue.
Si al menos, unos pocos, aceptamos el reto de continuar su ejemplo, y ayudar desinteresadamente al resto, sin claudicar ante el abandono del Sistema, sonreirá.

         Incluso, se lo debemos ………………….

         ¡¡¡ GRACIAS ….. PACO !!!

         Y …………… Hasta siempre !!

Quisimos convertir el inicio de nuestra reunión del pasado 18 de febrero de 2021 en un cariñoso recuerdo a Francisco Luzón, fallecido ayer.

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Mesas y carros auxiliares

Mesas y carros auxiliares

MESA: Mueble de mucha utilidad para utilizar sobre la cama (bandeja de comida, medicinas, tablet, ordenador, TV, etc), o para desplazarse hacia la zona donde acuda el paciente con su silla de ruedas.

ATENCION: El CARRO es muy importante cuando el enfermo transita por la vivienda y se le atiende en diferentes sitios (aseo, habitación, salón, etc), dado que los equipos son los mismos.

Mesas y carros auxiliares.pdf
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Consultas ventilación mecánica

Insomnio y debilidad respiratoria

Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.

La debilidad de los músculos intercostales y pulmonares dificulta la capacidad respiratoria, en mayor medida al estar tumbado en la cama.

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Consultas ventilación mecánica

Capnografía vs Gasometría

Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.


La GASOMETRÍA ARTERIAL es la herramienta más fiable para medir el CO2 tóxico en el torrente sanguíneo, dado que los datos del pulsioxímetro sólo aportan la saturación de oxígeno, en el momento concreto de la medición. Al tratarse de una técnica lacerante y dolorosa, se ha sustituido en muchos centros por la CAPNOFRAFÍA, técnica indolora, donde un  monitor temporal, detecta por infrarrojos el CO2 espiratorio, valorando el proceso del metabolismo. También existen monitores de capnografía transcutánea.

Muchos Hospitales cuentan con equipos que utilizan desde hace varios años.

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Foro

Plan asesoramiento paliativos Vitoria

Magnífico ofrecimiento de charlas formativas y de asesoramiento del Equipo de Paliativos de Vitoria.

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Foro

Organizaciones de discapacidad

El Tercer Sector: Social. Entidades y Lobys Sociales: ¿Quién representa nuestra pertenencia?.

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Foro

PACIENTE DE ELA: ¿Minusválido, Discapacitado, Enfermo?

Charla debate: diferencias y experiencias. Dónde encontramos la mejor adscripción: confortable-desagradable, acogedor-incómodo, servicios-desamparo, prestaciones-abandono, empatía-distanciamiento, reconocimiento-olvido, etc

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08 Prestaciones sociales y asociaciones

Alegato a favor de la gestión del sistema social

Interesante charla en la que Lola y Salvador debaten sobre la idoneidad o no de la gestión del sistema social español.

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Consultas respirador

Consulta Configuraciones del respirador

Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.

La mayoría de los respiradores admiten hasta 3 configuraciones de potencia distintas. Lo más razonable sería mantener una para el día, otra más potente para la noche, y una tercera para hacer ejercicio, o en casos de necesidad concreta, etc.

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Consultas Traqueostomía

Consulta Caída de epíglotis

Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.

Todas las ELA’s confluirán en la pérdida de funcionalidad de los músculos bulbares de la deglución, convirtiendo la epiglotis en una barrera para la extracción de secreciones …… “pero sólo esa única causa, no sugiere plantear la traqueostomía”.