Tertulia acerca de la inexistente acogida residencial, y otras fórmulas cooperativas de gestionar y promover Centros o Viviendas de alojamiento cooperativo.
La Normativa que regula los establecimientos autorizados como Centros Residenciales de Mayores y Dependientes, promueve un modelo de servicio orientado a la Atención y Cuidados, donde no encuentra cabida la especialidad y complejidad “sanitaria pura” de los pacientes de ELA que, junto con la necesidad permanente de custodia, vigilancia y supervisión, no sujeta a horarios.
Cuando la convalecencia domiciliaria se hace insostenible, tanto por factores de especialización sanitaria, como de supervivencia económica de la familia, el enfermo de ELA reivindica la consideración de poder optar entre, solicitar la sedación, o poder vivir un periodo adicional, en un Centro Residencial acondicionado para su patología, con un proceso de copago que no vulnere la economía de la familia que deja atrás.
