Etiqueta: ELA

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Certificado digital

Certificado digital

El Certificado Digital, es una acreditación virtual, que podemos descargar en nuestro ordenador, y la podemos utilizar para autentificar nuestra identidad, del mismo modo que podemos hacerlo en persona con nuestro DNI.

            Con este recurso identificativo, podemos emitir un documento, o mensaje, o accede a un portal web de la Administración del Estado, confirmando ser el único y auténtico poseedor de nuestra identidad.

            Para un enfermo de ELA, la utilidad es aún mayor, puesto que, en el futuro, el proceso de discapacidad restringirá nuestra movilidad exterior, y nuestros propios movimientos, sirviendo de apoyo a navegar y gestionar desde casa (mediante teclado, ratón o movimiento ocular), o bien para que la utilicen aquellos a quienes hemos otorgado Poderes de Representación.

            La eficacia de este mecanismo, no esconde la necesidad de precaución para custodiar con celo, evitando el riesgo de utilización ajena, con fines inadecuados, y sin nuestro consentimiento.

            Mediante varios enlaces y tutoriales, muy sencillos de seguir, os animamos a seguir el proceso de descarga, en CERES, o bien en la Empresa Nacional de Moneda y Timbre, con la posterior identificación personal frente a funcionario autorizado para su Registro.

            Recordar que, para evitar tener que desplazarse cuando caduque, hay que renovarlo con unos meses de antelación, directamente con el ordenador, y sin necesidad de salir de casa.

Certificado digital.pdf

La progresión degenerativa de la ELA, provocará que tengamos dificultades de identificación, acceso por movilidad, e incluso por déficit de comunicación escrita y oral.  Disponer de un Certificado Digital, y un Poder Notarial, aliviará esta situación, permitiendo que personas allegadas o asistentes profesionales, ejecuten los deseos en nuestro nombre.

1) Solicitar CITA PREVIA REGISTRO MUNICIPAL, Oficina de Hacienda, Seguridad Social, u otro más cercano.  El Código de Solicitud se solicita por internet, y se obtiene en el mismo momento. Suele caducar de 5 a 7 días. La cita con funcionario público suele demorarse mucho más, de manera que no interesa entrar al portal web, hasta un par de días antes de la cita programada.

2) Entrar en la página web de la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre  (https://www.sede.fnmt.gob.es/certificados)

3) Realizar los PASOS 4 a 9, desde el ordenador, tal como describen las imágenes.

Manual solicitud certificado persona física.pdf

10) CODIGO DE SOLICITUD   Al finalizar el proceso de solicitud, usted recibirá en su cuenta de correo electrónico un Código de Solicitud que le será requerido en el momento de acreditar su identidad, y posteriormente, el mismo código, a la hora de descargar su certificado EN EL MISMO ORDENADOR.

11)  IMPRIMIR y/o ANOTAR EL CODIDO

12) ACUDIR A LA CITA EN EL REGISTRO MUNICIPAL Acreditación de la identidad en una Oficina de Acreditación de Identidad. Una vez completada la fase anterior y esté en posesión de su Código de Solicitud, para continuar con el proceso deberá Acreditar su Identidad en una de nuestras Oficinas de Acreditación de Identidad. Hay que desplazarse obligatoriamente. Verificar accesibilidad del recinto y llevar DNI en vigor.

13) IMAGEN En un par de días, volver a entrar en la página web de la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre (https://www.sede.fnmt.gob.es/certificados) y pulsar DESCARGA DE CERTIFICADO, anotando el Código de Solicitud, cuya identidad ha verificado el funcionario.

14) DESCARGA: El Certificado se Descarga automáticamente en el ordenador. Conviene hacer copia, e incluso guardarla en archivo externo.

15) RENOVACION Anotar que CADUCA A LOS 4 AÑOS, y anotar el calendario para RENOVARLO con un trimestre de antelación, para evitar tener que repetir todo el proceso.

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Cojines

Consulta: re-tapizado de cojines

PREGUNTA:

¿Me podríais decir la importancia del tapizado de la silla, cara al verano?, ¿existe la posibilidad de tapizar y que tela es la más adecuada?

RESPUESTA 1:

            Suponiendo que te refieras a la silla de ruedas, os cuento nuestra experiencia.

            Los tapizados que se montan de fábrica, pueden ser de tejido firme, o bien fino y delicado. Ambos técnicos y ambos transpirables

            Los tejidos firmes, con el uso permanente y ha humedad del sudor, tiende a cuartear la funda, incluso de forma lacerante, ya que algunos trocitos de capa llegan a desprenderse del recubrimiento de la funda. Un cojín original de repuesto puede costar más de 400 €, y su tejido es de inferior calidad y no tan microperforado. A nosotros no nos duró ni la cuarta parte del original (aun siéndolo, pero no idéntico, al confort plus).

            El tejido fino es demasiado transpirable, y llega a humedecer con mucha más facilidad las láminas de foam del interior, con mayor tendencia a crear hongos y bacterias, y dura mucho menos.

            Los cambios posturales incompletos en la silla, ya sea con los motores de reclinación o basculación (sin elevar las nalgas), son los que más influyen en las dobleces de las fibras, y en su descomposición y rotura. La humedad acelerada el proceso.

PROPUESTA DE PROTECCIÓN:

            – No tapizar. Y de hacerlo, incluir una cremallera, para que las costuras no se conviertan en un nuevo impedimento para la limpieza periódica de gérmenes en el foam interior.

            – Colocar encima un cobertor externo, un tapiz de paño, que sobresalga unos centímetros por cada lado, de manera que pueda cogerse con los dedos, y estirar el cobertor hacia el lado que convenga, para eliminar las arrugas. En las señoras que lleven falda, este borde no se aprecia. Si se tapiza con costura, intentar dejar estos trozos de tela colgando (o algo parecido), para corregir y re-posicionar, y así evitando arrugas que pueden convertirse en escaras.

            — El tejido cobertor, colocado encima, se puede cambiar y poner en la lavadora con la asiduidad que se requiera.

            – Fibra similar a toalla. Ventajas: Puede ser más confortable cuando no se lleva pantalones, y recoger más humedad. Desventajas: tela más gruesa, mayor tamaño de las arrugas, y cuesta mucho más eliminarlas, porque, con el peso de no levantar al pasajero, la fibra de toalla se estira, y la arruga se mantiene, o tarda mucho en eliminarse.

            – Fibra de paño firme de algodón. Carece de inconvenientes, e incluso se estira sobre cojín de panal inflado de aire, con pasajero incluido.

LIMPIEZA:

             – Retirar la cremallera con cuidado de no “pillar” la costura interior. Aparecerán diversas capas de foam. Cada color de foam, corresponde a una resistencia diferente. Si se despegan, colocar en el mismo orden, sobre todo las del centro. Se pueden comprar trozos sueltos de todos los colores, en las tiendas que venden gomaespuma.

            – No importa encontrar un asqueroso desastre de gérmenes, propio de la caída de agua, sudor, comida, etc., que han atravesado la capa microperforada.

  • 1ª Fase: Sulfato de cobre: 12 € kg. Disolver 5 gr en polvo (o cucharada de café) en envase de spray de medio litro de agua; pulverizar el exterior y apretar con la mano enguantada, para que penetre; dejar actuar durante 24 horas. No quedará ni un hongo.
  • 2ª Fase: Alumbre de roca: (sulfato de aluminio potásico a 3,5 € kilo) también cucharadita de café (o rayar de una barra de piedra desodorante de silicato de aluminio), y disolver.  pulverizar el exterior y apretar con la mano enguantada, para que penetre; dejar actuar durante 24 horas. No quedará ninguna bacteria.

            – Si la funda original está ajada y con arrugas del uso, y fundamentalmente en el centro: Retirar la cremallera y colocar un retal circular de goma espuma de 2 cm (incluso del flojo del color naranja), en la parte central, pero por abajo (nunca en la zona de arriba). Si la cremallera no consigue cerrar, reducir el diámetro del retal con una tijera, hasta que se consiga cerrar y el cojín vuelva a recuperar la compostura de antaño.

Si no se hincha lo suficiente, incorporar una nueva lámina de foam o gomaespuma siempre por la zona de abajo.

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Fisioterapia

Fisioterapia pasiva

La movilidad de piernas y brazos, puede seguir ejerciéndose, como ejercicio pasivo, incluso cuando los músculos no responden a las órdenes cerebrales. Este movimiento del organismo, favorece la motilidad intestinal, la circulación sanguínea y evita el anquilosamiento muscular.

            El procedimiento requiere una dedicación del Cuidador, preparando al paciente, mediante los dispositivos de  movilidad con motor, que eviten cualquier daño en los órganos, y se detengan tan pronto perciban que se activa el sensor de retención en contra del movimiento. En el ejercicio pasivo, no se deben utilizar los pedalier económicos que carecen de sensor.

            Tanto los pies, como las manos, deben contar con mecanismos de anclaje y sujeción que evitan luxación (de los tobillos en las piernas, y de las muñecas en los brazos),  de manera que cada miembro realice un movimiento idéntico a la postura que mantendría sano.

Ejercicio pasivo.pdf

Happy Legs

Jorge Murillo nos muestra cómo se puede utilizar el Happy Legs para movilizar las piernas en casa.

Pedalier eléctrico

Noemí Sobrino nos muestra cómo usar un pedalier eléctrico.

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08 Prestaciones sociales y asociaciones

Otras prestaciones del sistema social

Existen varias prestaciones del Sistema Social, que conviven con la Ley de Dependencia, y que otorgan los Servicios Sociales municipales, a personas integradas y amparadas por sus Agentes.

          No es fácil encontrar el encaje de estas ayudas, que se conceden de forma bastante discrecional, amparadas en ese factor de “vulnerabilidad” que a veces no parece ostensible.

          Algunas pueden ser directas, y otras mediante la intermediación de Entidades Sociales y Ong’s, y que alcanzan desde el pago de alquileres y consumos domésticos, hasta cualquier situación imaginable de protección, escolarización infantil, reclusos con cumplimiento de condena, menores no acompañados, etc. Cada quien debe intentar explotar estas vías, en el sentido que, como enfermo, les sea favorable.

          En esta ocasión mencionamos las mas habituales, reseñadas y valoradas en el Observatorio del Imserso, y cuya aplicación está sujeta a decisiones mas normativas.

Otras prestaciones del sistema social.pdf
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Ley de dependencia

Prestación residencial

Coincidimos en que, la Prestación Residencial tampoco es adecuada para los afectados de ELA, porque no se ajusta a sus necesidades. No se descarta por su enfoque extra domiciliario, sino porque carece del fundamento sociosanitario que requiere la progresión invalidante de la enfermedad.

            Efectivamente, a finales de 2020, los derroteros de la Ley (y su expresión en las diferentes CCAA), aún mantienen la idea simplona de Residencia para Personas Mayores, sin que las constantes revisiones sociosanitarias y estrategias de Discapacidad, Enfermedades Raras, y Dependencia, suenen a los oídos de un sistema Social, que adolece de los recursos que los políticos airean.

            Los Centros residenciales se adaptan a la estricta normativa de organización, estructura y funcionamiento, que regula su autorización y gestión, y operan mediante atenciones repetitivas “programadas” en ruedas de tandas cuidados horarias, adaptados a la intensidad del estado de los mayores o de sus livianas patologías. En los intervalos entre esos ciclos de cuidados, un paciente de ELA podría fallecer en pocos minutos por colapso respiratorio, provocado por carecer de fuerza pulmonar para expulsar una simple flema, puesto que no puede toser.

            En la tertulia se suscitan varias opiniones e ideas, dirigidas a la posibilidad de intentar elaborar un Proyecto Piloto, ya sea aprovechando recursos propios o ajenos, para valorar la posibilidad de alcanzar un modelo cuya atención sociosanitaria se adapte a las necesidades de todas las etapas de la patología.

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

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Renta

Renta: Deducción por cónyuge con discapacidad

Aquí os mostramos una deducción por cónyuge con discapacidad no separado legalmente para la renta, en vigor desde el 2018.

Renta Deducción por cónyuge con discapacidad.pdf
Instrucciones Deducción renta por cónyuge con discapacidad.pdf
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Ley de dependencia

Prestación Asistencia Personal

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

Se trata de una prestación dirigida a la exclusiva “asistencia personal”, que requiera cada persona dependiente para cubrir las necesidades básicas de su proyecto personal de vida.

Sin embargo es muy poco utilizada, hasta el extremo de que nuestros invitados expertos manifiestan que, al haber sido circunscrita a los ámbitos educativo y laboral, se ha reducido tanto su ámbito de aplicación, y está tan encorsetada, que es difícil conocer casos en que sea aprobada.

Por este motivo, queda plenamente asimilada con la Prestación Económica Vinculada al Servicio (si bien, esta puede serlo para sufragar cualquier otra necesidad que no sea de Asistencia Personal), y su cuantía máxima para Grado III, también es de 715 €. En algunas CCAA, llega a duplicarse.

Muy difícilmente puede interesar para una persona con ELA, que ni estudian, ni trabajan.

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Ley de dependencia

Prevención y promoción de la autonomía personal

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

La prestación (ya sea económica o de servicio), destinada a la PREVENCION y la PROMOCIÓN de un factor tan rimbombante como la AUTONOMÍA PERSONAL, es el término con el que pomposamente se titula la denominada Ley de Dependencia.

Casi toda la especia humana será capaz de discernir por separado, estos 4 términos, dado que son exhaustivos y precisos. Es más, también serán capaces de integrar los 4 juntos, formando un conjunto armónico y comprensible, con el mismo arte de lenguaje que aplica el legislador en el prólogo de la Ley.

Sin embargo, ese espíritu legislativo, desaparece en el farragoso ámbito de aplicación de la propia Ley, como el canto de sirena que cruza el espacio infinito.

Hoy, aunque se aplica y concede (tal vez, con discreción impropia), se ha convertido en algo difuso, subterráneo, indefinido (por definición de aquello que debería ser, pero que no puede ser), de aplicación desorientada (a quién, cómo, porqué, cuándo y cuánto), y de publicación fantasmagórica: unas pocas CCAA se refieren al concepto de la Ley, pero no lo desarrollan ni aplican., mientras otras lo fían a futuro, cuando haya dinero que aporten los …….. ?????. Nadie parece saber quién.

En consecuencia, salvo que nos lo sepas explicar mejor, o tengas la desgracia de padecer ELA, y además indigente habitual, apadrinado por los Servicios Sociales, olvídate de esta Prestación, aunque tu síndrome, deteriore tu AUTONOMÁ, y requiera PREVENCIÓN y PROMOCION.

Prevención y promoción de la autonomía personal.pdf
Prestación económica de la autonomía personal.pdf
Promoción de asistencia personal para educación y trabajo.pdf

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Sondas de aspiración

Sondas y cánulas de aspiración

CÁNULA YANKAUER:

            Con 6 mm de diámetro, se adapta perfectamente a la sonda flexible, comportándose como un cuerpo rígido y muy manejable, cuyos orificios finales, anti pellizco, protegen la mucosa bucal.

             Sus 25 cm de longitud, ligeramente curvados, se ajustan al dedo pulgar para abrir o taponar con el dedo pulgar, la fuerza del aspirador de secreciones.

            Al tratarse de una CANULA rígida, es mucho más fácil repasar la recogida de saliva en los vericuetos de la boca, y bajo la lengua, con una sola mano, algo que no permite la gran flexibilidad de la SONDA.

            Puede solicitarse en los controles de enfermería de los Hospitales, y es de larga duración.

CÁNULA CYBER TECH:

            Cuenta con 8 mm de diámetro, y 15 cm de longitud          de cuerpo tanto rígido, como flexible, con un dispositivo final de nultiaspiración, anti pellizco, para proteger la mucosa.  Para adaptarla a la sonda flexible, debe recortarse el tramo final agujereado.

            Las utiliza diariamente el Odontólogo, en casi todas sus intervenciones, doblando sobre la comisura de los labios, para que quede sujeta en la boca, y siga aspirando mientras trabajan en las piezas dentales.

            En régimen de aspiración constante, se puede utilizar con una mano. Si la salivación es excesiva, se puede mantener colgada en la boca.

            Se puede solicitar a cualquier odontólogo que, para el caso que nos ocupa. Os facilitará gratuitamente un envase con media docena de unidades.

Sondas y cánulas de aspiración.pdf
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Fisioterapia

Fisioterapia casera I

Movilidad en barras paralelas y silla

Pepe Carvajal nos enseña y anima a hacer ejercicios en casa, tanto de pie como en la silla de ruedas.

Bici estática y cintas elásticas

Pepe Carvajal nos enseña y anima a hacer bici estática o pedales a la vez que con una cinta elástica para ejercitar los brazos.