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Residencias ELA

Proyecto de Atención Residencial

ESTUDIO CONVALECENCIA DOMICILIARIA

CUIDADOS CONTINUADOS A PACIENTES CON E.L.A.

NOTA PARA LOS COMPAÑEROS:

          Este documento nace de abajo hacia arriba, recorriendo el trayecto entre el enfermo, el sector que le ampara y protege, y la clase política y funcionarial que establece las pautas de protección a las personas “dependientes”, llamando la atención a la singularidad de la Dependencia, cuando el proceso invalidante no proviene de la edad y la vejez, sino de una patología sobrevenida, que exige cuidados complejos, críticos, constantes, cambiantes, y permanentes, cuyas necesidades, no se acomodan a los estándares de prestaciones que determina la Ley que regula el Sistema SAAD y LCCSS.

          Como colectivo de enfermos, nos sentimos huérfanos en las prestaciones del Sistema de Dependencia, y puesto que hemos decidido intervenir, esperamos poder cosechar el mismo éxito que en su día tuvo la reivindicación para poner en marcha las unidades de ELA, la activación de la política de investigación en células madres (a través de la dirección general de Terapias Avanzadas), e incluso la denuncia de los fallos del sistema en la Asistencia Personal dentro del Servicio de Ayuda a Domicilio, que aún perdura.

          Nuevamente damos un paso al frente para llevar a cabo esta reivindicación, como suma colectiva de voluntades individuales, que nace de los enfermos y con los enfermos, con el fin de resolver el fracaso social, y la inequidad en la asignación de prestaciones, que conduce inexorablemente a la rendición de nuestros compañeros.

          Con veinte años de convivir con la ELA, y presumiendo conocer la situación de soledad sociosanitaria y vivencial que afrontamos, como pacientes y cuidadores, os invito a participar en la desdichada obligación de tener que elaborar este Análisis, desde nuestra posición de ciudadanos de a pie, los últimos de la fila, con la posible pretensión de elevarlo, a las altas esferas de quienes defienden nuestros intereses, y paso a paso a …..

  • Otros miembros de nuestro colectivo, y Grupos Afines.
  • Asociaciones Regionales y Fundaciones.
  • Hospitales, Unidades de ELA, Atención Primaria y Centros de Investigación 
  • Administraciones Públicas del Estado, CCAA, y Regionales con competencias en Sanidad y/o Servicios Sociales y Dependencia
  • Empresas de Atención a Dependientes y Gestión Residencial
  • ………

          Este documento se dirige “exclusivamente” a las “fuerzas sociales” que ya conocen su contenido (o debieran conocer), y cuentan con capacidad de representarnos y, en consecuencia, intervenir, acordar citas con dirigentes políticos, solicitar nuestra compañía en la presentación de “nuestras” reivindicaciones, y ayudarnos a canalizar soluciones para los despropósitos que nos rodean.

          Tanto vosotros, como enfermos o cuidadores, como las “fuerzas sociales” que hoy nos apoyen, u otras que captemos para que nos apoyen mañana, sabréis disculpar la vehemencia del lenguaje (que también confío a vuestra corrección), para que pueda ser perfeccionado, retocado, enmendado, ampliado, o dulcificado, de manera que la expresión, no reduzca, ni desmerezca, la verdad de su contenido.

          El futuro recorrido de las REIVINDICACIONES, dependerán de la cantidad de afectados que secunden la veracidad de las afirmaciones, análisis y deducciones que contiene, y el aval preliminar, a los objetivos que se plantean. En función de la asimilación de este “recorrido” de asunción y hermanamiento de ideas y conclusiones, se podrá obtener el consenso afirmativo y mayoritario de la “Comunidad de Pacientes”, cuyo respaldo permitirá elevarlo sucesivamente a las organizaciones que debieran haberlo elaborado, dado que son las que representan nuestros intereses ante la comunidad de expertos, facultativos, científicos y políticos.

          No pretende ser un estudio exhaustivo sobre la convalecencia domiciliaria de una enfermedad neurodegenerativa tan cruel, pero si establecer unos puntos clave de reivindicación con ideas concretas y no vacías, elevar la voz, y plantear iniciativas solidas, basadas en derechos subjetivos.

          De la misma manera que, afortunadamente se nos ayuda a morir, también el Sistema debería considerar cómo ayudarnos a vivir.

          Y mantenemos vivos los lemas del Acta Fundacional de la Plataforma de afectados:

LA ELA EXISTE
Nada Sin Nosotros

Encuesta sobre la prestación de atención residencial en cuidados continuados expertos para enfermos de ELA.

https://forms.gle/bcmGYmSq589JwFrF8

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