– Médico especialista en endocrinología y nutrición. Hospital Clínico universitario de Valladolid. – Profesor en la universidad de Valladolid. – Co-investigador en el Centro de investigación de endocrinología y nutrición de la universidad de Valladolid.
• Importancia del soporte nutricional en la ELA. • ¿Cuándo empezar el soporte individualizado? • ¿Cómo mejorar el soporte nutricional? • ¿Influye el tratamiento médico nutricional en la evolución de la ELA? • El papel del especialista.
La revista de mayor impacto internacional en materia de nutrición “Q1 (Clinical Nutrition)” ha publicado parte de un estudio que demuestra la relación entre la nutrición y la evolución de los pacientes con ELA. La investigación ha sido llevada a cabo por el doctor Juan José López, endocrino y nutricionista del Hospital Clínico de Valladolid, profesor en Ciencias de la Salud y miembro del Centro de Endocrinología y Nutrición (CIENC) de la Universidad de Valladolid.
El estudio comenzó en 2015 con la recogida de datos de pacientes que llegaban a su consulta. En total y hasta 2017 se hizo un seguimiento a 93 personas, con una media de 67 años, en un trabajo coordinado entre los seis hospitales de Castilla y León: El Bierzo, León, Segovia, Ávila y los hospitales de Valladolid Río Hortega y Clínico.
Según explica Juan José López, una de las conclusiones a las que han llegado tras esta exhaustiva investigación es la relación del estado nutricional del paciente y la evolución de la enfermedad, mejorando la supervivencia en los casos en los que la nutrición era mejor.De hecho, se busca poner en valor el estado de la nutrición en estos pacientes, sobre todo, en las fases iniciales de la enfermedad.
Nuestros compañeros de la asociación argentina de ELA han realizado una charla con el Dr. Sebastián Cadorin, odontólogo especialista en endodoncia, sobre la higiene odontológica y bucal.
El Dr. Luis Varona es Neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA de Bizkaia en Basurto. El pasado 4 de marzo, dio una charla para todas las personas con ELA de la CAV y sus familias.
Os presentamos una charla sobre voluntades anticipadas organizada por Adela EH.
Dr. Iñaki Saralegui Reta: Doctor en medicina. Especialista en Medicina Intensiva. Experto Universitario en Bioética. Master en Cuidados Paliativos. Unidad de Medicina Paliativa, OSI Araba, Vitoria-Gasteiz. Presidente del Comité de Ética Asistencial de OSI Araba. Coordinador del proyecto de Voluntades Anticipadas en el País Vasco.
El Dr. Saralegui dio una charla para los socios de ADELA EH. En Gasteiz fue presencial y se retransmitió por videoconferencia para todos los territorios. Creemos que el documento puede ser de interés para aquellas personas que quieran planificar el final de su vida con la misma dignidad con que la han vivido.
TÉRMINOS RELACIONADOS: Voluntades Anticipadas, Testamento Vital, Últimas Voluntades, Notaría, Registro de Voluntades, Oficial de Registro de Voluntades en Centro de Salud, descarga de impresos en línea.
Con el Doctor D. JAVIER GARCIA DEL PASO MORA: – Especialista en Aparato Digestivo del Hospital Quirón salud Sagrado Corazón, Sevilla. – MIR 2007-2011 en Hospital Virgen del Rocío, Sevilla. – Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza, 2000-2006.
ASUNTOS DE DIÁLOGO:
¿POR QUÉ? ◦ Entender cómo y por qué se genera la hinchazón / distensión. ◦ Factores que la facilitan.
¿CÓMO INTENTAR DISMINUIRLAS? ◦ Medidas y tratamientos posibles. ◦ Actuar sobre los factores facilitadores. ◦ Tratamientos dirigidos a los síntomas.
TRASTORNOS COLATERALES A LA DISTENSIÓN ◦ Reflujo / Regurgitación.
DUDAS y PREGUNTAS
TÉRMINOS RELACIONADOS: Hinchazón abdominal (alimentación, engordar, grasa, gases del respirador), estreñimiento, expulsión fecal, estimulación esfínter, gastrostomía endoscópica y radiológica, factores del reflujo gástrico, regurgitación, motilidad y vascularización intestinal, etc.
Hablamos sobre la introducción y rumbo de la investigación a día de hoy. Contamos con la presencia del Doctor Alberto García Redondo. Doctor en Ciencias por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y especialista en Bioquímica y Biología Molecular. También es Director del laboratorio de Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria del hospital 12 de Octubre.
En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA: – ENCARNA DIAZ (Madrid) – MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén) – SARA CALVO (Álava) -ARTURO GARCIA (Madrid)
EXPERIENCIAS CON SONDA DE ALIMENTACIÓN ◦ Factores de decisión ◦ Implicaciones quirúrgicas. Capacidad de elegir modelo. ◦ Video quirúrgico en https://ayudaela.com/operacion-de-peg ◦ Cuidados, higiene y limitaciones de baño, aseso, atuendo ◦ Conflictos, recambio en casa, trucos y apaños. ◦ Nutrición enteral, formulaciones, dietas, etc.
En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA: – ENCARNA DIAZ (Madrid) – MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén) – SARA CALVO (Álava) – ARTURO GARCIA (Madrid)
EXPERIENCIAS CON TREAQUEOSTOMÍA: ◦ Etapa previa, motivaciones, experiencia en extracción de secreciones. ◦ Factores de decisión, entorno de Cuidadores. ◦ Importancia de la cirugía programada. Video quirúrgico. ◦ Higiene estéril, fonación, globo, respirador-cableado-macuto.
