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Ley de dependencia

Prestación residencial

Coincidimos en que, la Prestación Residencial tampoco es adecuada para los afectados de ELA, porque no se ajusta a sus necesidades. No se descarta por su enfoque extra domiciliario, sino porque carece del fundamento sociosanitario que requiere la progresión invalidante de la enfermedad.

            Efectivamente, a finales de 2020, los derroteros de la Ley (y su expresión en las diferentes CCAA), aún mantienen la idea simplona de Residencia para Personas Mayores, sin que las constantes revisiones sociosanitarias y estrategias de Discapacidad, Enfermedades Raras, y Dependencia, suenen a los oídos de un sistema Social, que adolece de los recursos que los políticos airean.

            Los Centros residenciales se adaptan a la estricta normativa de organización, estructura y funcionamiento, que regula su autorización y gestión, y operan mediante atenciones repetitivas “programadas” en ruedas de tandas cuidados horarias, adaptados a la intensidad del estado de los mayores o de sus livianas patologías. En los intervalos entre esos ciclos de cuidados, un paciente de ELA podría fallecer en pocos minutos por colapso respiratorio, provocado por carecer de fuerza pulmonar para expulsar una simple flema, puesto que no puede toser.

            En la tertulia se suscitan varias opiniones e ideas, dirigidas a la posibilidad de intentar elaborar un Proyecto Piloto, ya sea aprovechando recursos propios o ajenos, para valorar la posibilidad de alcanzar un modelo cuya atención sociosanitaria se adapte a las necesidades de todas las etapas de la patología.

https://youtu.be/xt_ng6gfNZc

Charla con Doña Clara Isabel Gómez Nestares, del servicio de calidad del SEPAD, Servicio Extremño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Discapacidad y con Doña Carmen Pérez, trabajadora social de ADELA España, que asesora a los enfermos de ELA en temas de dependencia y discapacidad.

https://youtu.be/4JtKxD_uuCk
https://youtu.be/Ww_h9TZC5_g

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