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Plataforma de afectados por la ELA

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Galardón entregado a personas o entidades por su trabajo en el ámbito de la visibilidad o investigación en la ELA.

Somos un numeroso grupo de personas (enfermos, familiares, amigos…) afectados por la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Nos conocimos en el Foro de de la Asociación de Enfermos de Valencia http://www.servermedia.es/foro_adela-cv/index.php , donde compartimos experiencias, inquietudes, protestas y propuestas… Todos con ganas de hacer algo más que hablar, decididos a “pasar a la acción” para conseguir la aplicación de terapias experimentales (con células madre, por ejemplo) que puedan curar la enfermedad, o bien, al menos, detener o frenar el curso degenerativo. Con este fin creamos la Plataforma en Septiembre  del 2008.

LA PLATAFORMA, está compuesta por personas afectadas de toda la geografía española, tanto si pertenecen a alguna Asociación de Enfermos como si no están en ninguna, también se han ido incorporando muchos miembros hispanoamericanos y algunos españoles afincados en Europa. Nuestra política se centra en dialogar sobre el camino que debemos recorrer para conseguir nuestros objetivos y, una vez consensuados, poner manos a la obra.
No somos una organización de enfermos más de las ya existentes. Respetamos la labor de las Asociaciones, Fundaciones y otras Instituciones y queremos colaborar con todas aquellas que se dediquen a trabajan en favor de los enfermos de ELA, pero nosotros pretendemos gestionar en primera persona, con total autonomía, todo lo que tenga que ver con nuestra enfermedad, es decir, con nuestras vidas, porque la ELA es mortal.

Nuestro funcionamiento es asambleario. No hay más jerarquía que la voluntad de la mayoría. Todos los miembros de la Plataforma participan libremente aportando sus opiniones, proponiendo ideas, utilizando sus contactos con hospitales, neurólogos, investigadores, políticos, medios de comunicación, etc. etc., aunando esfuerzos en un trabajo de grupo, comunitario. Cada cual en la medida de sus capacidades físicas y/o conocimientos. Incluso en la medida de sus medios económicos, sin cuotas fijas, aportando cada cual lo que puede y, en la mayoría de los casos, pagando de nuestros bolsillos los gastos de una gestión.

Encuentro Burgos 2019.

ACTA FUNDACIONAL

A continuación, tenéis el documento principal del Acta fundacional de la Plataforma de afectados por la ELA. Si queréis, también podéis descargar el documento a través del siguiente enlace:

Acta fundacional de la plataforma de afectados por la ELA.pdf

         ACTA FUNDACIONAL DE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

 Un grupo de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), que desde el 2005 se comunican a través del foro en línea dependiente de ADELACV (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Comunidad Valenciana), han decidido formalizar una Plataforma de afectados con validez y representatividad jurídica

Dicha personalidad jurídica se adquirió en los días anteriores a la redacción de este

ACTA FUNDACIONAL

con las siguientes iniciativas propuestas por los componentes de la susodicha Plataforma.

1.Constitución de un equipo de coordinación para gestionar el proceso de la creación de la Platafoma  y su funcionamiento diario. (Anexo I del Acta Fundacional).

2.Redacción y difusión de un DÍPTICO INFORMATIVO de la Plataforma dónde se detalla la situación actual de la enfermedad y las esperanzas terapéuticas futuras.(Anexo II del Acta Fundacional, STOP  ELA).

3.Redacción y difusión del primer COMUNICADO DE PRENSA de la Plataforma de Afectados por la  Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).(AnexoIII del Acta Fundacional).

4.Celebración en Madrid, el 13 de septiembre del 2008 a las 11 de la mañana, de la 1ª reunión presencial de la Plataforma. Donde se les da la consideración de promotores iniciales de la misma a los miembros el anteriormente equipo de coordinación. Asimismo pasan a ser miembros de pleno derecho de la Plataforma el resto de los asistentes a la reunión, cuyos nombres figuran en dicha acta. En dicha reunión quedaron definidos el nombre, el carácter y los objetivos de la plataforma.

 5. Acta de la 1º Reunión Presencial.(Anexo IV del Acta Fundacional).

NOMBRE OFICIAL:
Plataforma de Afectados por la Esclerosia Lateral Amiotrófica(ELA).

CARÁCTER:
Se trata de una Plataforma sin ánimo de lucro, de carácter asambleario, no jerarquizada, con sede virtual y de libre adhesión.

OBJETIVOS:
El objetivo fundamental es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su presente y su futuro.

Nacemos con la idea de complementar el trabajo que las diversas asociaciones y fundaciones de enfermos de ELA realizan diariamente. Con espíritu integrador y total colaboración, queremos profundizar en aspectos concretos de la realidad de la enfermedad y tener una función de caballo de batalla que a veces de forma oficial no puede realizarse.

A través de la plataforma intentaremos compartir con el mayor número de afectados, los temas sobre investigación, tratamientos farmacéuticos, servicios sociales, etc.. Intentaremos mediante esta información compartida evitar las diferencias que pueden surgir en el acceso asimétrico por comunidades.

Uno de los intereses prioritarios de esta Plataforma es informar al mayor número de afectados de las últimas novedades en investigación tanto terapéuticas, como farmacéuticas. Asimismo nos esforzaremos en denunciar los agravios comparativos en la prescripción de medicamentos no específicos, el a un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y la arbitraria aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.

La Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está abierta a todas las personas y entidades que se identifiquen y compartan estos fines.

                                               17 DE SEPTIEMBRE DEL 2008

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2 respuestas a «Plataforma de afectados por la ELA»

Desesperada. Necesito encontrar tipo sillon o sofa comodo para paciente ELA que permanece muchas horas sentada. Ni sillas basculantes, ni nada. Algun tipo sillón…..sabrian de algun modelo o tipo

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