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Encuentros Burgos

Encuentro Burgos 2022

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La semana del 12 al 18 de septiembre, se celebrará en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA,

Acompañamos el programa de Sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de ocio y convivencia volverán a reunir a Especialistas del sector sanitario, Investigadores y Pacientes, junto con sus cuidadores y familias.

Programa Burgos 2022.pdf

Nota: Para acceder a las distintas charlas en la plataforma de zoom, únicamente tienes que descargarte el programa en pdf y hacer clic en el texto azul de cada ponencia y te llevará directamente al enlace de la charla correspondiente. 

Destacamos los dos hitos que centran nuestro deseo de mayor difusión.

  • La Sesión de la mañana del miércoles 14, incluye un acto de REIVINDICACION expositiva, que el colectivo de enfermos dirigen a todos los Diputados, miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso, previamente convocados, que podrán asistir de forma presencial o telemática. Consiste en recordarles, o tal vez hacerles saber, que en España hay CERO PLAZAS de Atención Residencial a los enfermos de ELA, y animar a los congresistas para que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su Comunidad Autónoma, que se incumple en todo el Estado.
  • En la mañana del sábado 17 contaremos con la presencia de los principales Investigadores y Científicos españoles, que integran el recién formado Consorcio Europeo TRICALS, constituido para la Investigación, y gestión multicéntrica de Ensayos Clínicos que desemboquen en Tratamientos específicos para la ELA.

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5 respuestas a «Encuentro Burgos 2022»

Muchos encuentros he dejado pasar, mi ELA es longeva, camino de los 22 años, cuando estaba mejor, no encontraba familiarmente poder asistir. Me escribía con muchos elatic@s, abriendo carpetas, todas están cerradas, así es la ELA, nuestra ELA, Que os sea bonito el encuentro!
Abrazos para todos, todas, así como cuidadores, familiares.
Josep la Garriga Barcelona

Enhorabuena! Toda una hazaña, 22 años con ELA, también esperanza para los que venimos detrás. Muchos no estaremos, pero a ver si por zoom podemos vernos.

Soy hermana de paciente de ELA y sigo con mucho interés todo lo que pueda dar un poco de ilusión en esta travesía. Enhorabuena por organizar estas jornadas y compartir las reflexiones. Conocí a Jorge en la manifestación de Madrid y es, junto con todos los compañeros de ELA allí presentes, todo un ejemplo de superación y lucha. Gracias.
Ojalá pueda acompañaros vía telemática para la charla del sábado 17.
Por favor, confirmadme la hora que no la veo. Un abrazo

Hola.
Muchas gracias por tus palabras.
En el pdf tienes el programa completo y los enlaces.
Es a las 10:30.
Un abrazo.

Muchas gracias Jorge. Ya lo tengo localizado. Espero poder atender las dos ponencias de mañana. Un abrazo

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