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Charla con veteranos: PEG

En este ocasión, compartiremos experiencias mediante una ENTREVISTA a 4 Veteranos (enfermos y/o cuidadores) que, junto con el presentador, acumulan un bagaje de 78 años con ELA:
– ENCARNA DIAZ (Madrid)
– MARI CARMEN MARTINEZ (Jaén)
– SARA CALVO (Álava)
-ARTURO GARCIA (Madrid)

EXPERIENCIAS CON SONDA DE ALIMENTACIÓN
◦ Factores de decisión
◦ Implicaciones quirúrgicas. Capacidad de elegir modelo.
◦ Video quirúrgico en https://ayudaela.com/operacion-de-peg
◦ Cuidados, higiene y limitaciones de baño, aseso, atuendo
◦ Conflictos, recambio en casa, trucos y apaños.
◦ Nutrición enteral, formulaciones, dietas, etc.

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PEG - Sonda gástrica

Operación de PEG

Colocación de sonda de gastrostomía endoscópica percutánea con sistema de introducción directa y fijación de cámara gástrica con pexias con el sistema Saf-T-Pexy de Kimberly-Clark (PEG con pexia en T (MIC-KEY® G Saf-T-Pexy).

Realizada en la Unidad de Endoscopia del Hospital V Rocío de Sevilla.

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Estreñimiento Nutrición

Estreñimiento y su manejo

Tras la maravillosa charla sobre nutrición con la doctora Joima Panisello (https://ayudaela.com/hablemos-de-nutricion), se comprometió a enviarnos documentación referente al estreñimiento y posibles tratamientos.

Os recordamos que la doctora Panisello es Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada.  Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.

A continuación tenéis los documentos relacionados con el estreñimiento y su manejo:

El estreñimiento y su manejo.pdf
Laxantes.pdf
Laxantes – tabla y su presentación.pdf
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Nutrición

Hablemos de NUTRICIÓN

Contamos con la doctora Joima Panisello, Jefe de Servicio Medicina Interna. Responsable Unidad Multidisciplinar de riesgo vascular acreditada por la Sociedad Española de Arterioscleriosis, en Policlínica San Carlos, Igualada.  Licenciada en Medicina y Cirugía, con especialidad en Medicina Interna. Doctora en Medicina y Cirugía. Además, cuenta con diversos másteres en Nutrición, Gestión Sanitaria y tecnologías de la Información y de la Comunicación en Salud.

          Aunque los síntomas de inicio de ELA en la etapa del diagnóstico, se manifiesten de forma visible en el área espinal (primera motoneurona), el proceso neuronal degenerativo terminará afectando a la segunda motoneurona (área bulbar), que implica a los músculos respiratorios, de la deglución y fonación.

          Si debemos cuidar la dieta, y alimentarnos de forma equilibrada, cuidando la diversidad mediterránea de los productos y preparados que crudos o cocinados, ingerimos por boca, cuando la afectación alcanza los músculos de la garganta, conviene no olvidar la recomendación de nuestros veteranos: “si el temor al riesgo de asfixia o atragantamiento, te resta el placer de comer, no lo dudes, solicita la sonda PEG”.

          Si lo programas con suficiente antelación, durante un tiempo podrás utilizar ambos sistemas de alimentación, y controlando el riesgo.

          En este vídeo puedes encontrar propuestas de toda índole, relativas a los factores nutricionales (verduras, legumbres, carnes, pescado, frutos secos, fruta, etc.), textura de ingesta para una fácil caída del bolo alimenticio (preparados, sopas, cremas, purés, purés pasados, triturados, batidos caseros, espesantes, arroz, dulce y salado, etc.).                              

          Y algunas ideas troncales sobre las dietas hipercalóricas, mejor proteicas que de carbohidratos (convierten en grasa si no se desgasta), con dosis de fibra y, abundante agua.

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Cuidados PEG PEG - Sonda gástrica

Cambio de la sonda PEG

            Acompañamos imagen fotográfica de sonda de gastrostomía percutánea endoscópica PEG, ya usada,  que se inserta directamente en el estómago, a través de un pequeño orificio quirúrgico que se practica en la pared del abdomen.

            Consejo de los enfermos de ELA veteranos: “cuando no disfrutes comiendo”, solicita que te inserten la PEG.

            Se trata de una cirugía menor, que permite administrar alimentos líquidos, o muy batidos, al directamente al estómago, mediante jeringuilla (demasiada rapidez que puede sentar mal), o gota a gota por gravedad (mientras se realiza cualquier otra labor, y puedes calibrar la velocidad de descenso).  Al final de la intervención quirúrgica, cada paciente recibe un informe de cómo debe manejarse, y cómo proceder con las primeras curas, hasta que el orificio cicatrice.

            La parte final de la sonda, que se observa renegrida, es el globo interno, cuya misión es contener 5 ml de agua (grifo), para impedir que con algún tirón inesperado se pueda salir, lo que puede provocar que el orificio se cierre desde el interior, dado que el ph del estómago es extremadamente ácido, y las células epiteliales de las paredes se cambian con mucha rapidez.

            En caso de salirse por algún fallo o error (equivale a que el globo estaba vacío de agua, y no se ha supervisado cada quincena), debemos volver a introducirlo, por lo que conviene tener un mini envase de lubricante específico, y apretar con fuerza, pues salir, sale fácil, pero entrar cuesta algo más, y hacerlo girando. Es muy aconsejable tener en casa una sonda PEG nueva, cuyo globo nunca se ha inflado, y que se introduce con mejor facilidad, porque no está rugoso.

            Una vez que se infla el globo introduciendo y apretando la válvula con la jeringuilla cardada con 5 ml de agua, se estira de la sonda hacia fuera y se vuelve a introducir, y dejando 1,5 cm (o un dedo) adicional, y en esa medida situaremos el círculo de silicona (mariposa) qué tapona y protege el orificio, que protegeremos con una gasa, a la cual realizamos un corte hasta el centro, formando una figura similar al orificio de una cerradura, con orificio en el centro.

            En lo sucesivo, sujetaremos con dos dedos el tubo bajo la mariposa (fijándonos la marca en cm en que se encuentra), y elevamos la mariposa por el tubo, para despegar la zona y poder hacer la cura, o la limpieza del orificio (estoma), siempre girando el tubo con dos dedos, en ambos sentidos, y sacar e introducir, para limpiar posibles restos de costra sangrienta cuyas aristas pueden cortar la piel. Aplicamos mepantol, colocamos gasa nueva, y volvemos a descender la mariposa en su sitio.

            Si la sonda PEG no tiene el clip qué se observa en la imagen, es posible que, al desatornillar el conducto de alimentación, y en esos pocos segundos que se tarda en atornillar la tapa, se salga algo de alimentación y manche la ropa. Conviene colocar un clip intermedio, pero no es fácil, porque hay que sacar la mariposa por el globo (muy fácil), y volver a colocarla (casi imposible), con el riesgo de dañar y agujerear el globo. Ver tutorial específico de cómo hacerlo, mediante un mini tubo sólido intermedio.

            Las sondas de repuesto se suelen solicitar al personal del Centro de Salud, y conviene enviarles una foto del envase, con la referencia, para que lo pidan a su almacén central. La sonda se cambia aproximadamente cada 6 meses, pero cada mes conviene poner una jeringuilla de 10 ml apretar la válvula y sacar todo el agua para verificar que siguen estando los 5 ml de siempre, aunque a veces algo se evapora, o se va por a través de la válvula.

            Para hacer la operación de limpieza cada mañana conviene que tengáis bien limpias las manos con hidrogel, y si tenéis guantes mejor. Los guantes nos lo facilitan en el centro de salud también de las tallas que pidamos y las cajas que pidamos, pero no son ninguna panacea porque no son estériles.

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Consultas PEG Nutrición PEG - Sonda gástrica

Consulta Pérdida de peso

Preguntas realizadas en el taller «Cuidados para casa en ELA avanzada», organizado por ELA Andalucía y respondidas por la neumóloga Emilia Barrot.

Relación con la pérdida de peso, y el riesgo de desviación del consumo de alimentos por boca, hacia el pulmón (neumonía por aspiración).

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PEG - Sonda gástrica Sistemas de alimentación

Sistemas de alimentación

Aquí encontrarás todo lo relacionado con los sistemas de alimentación por PEG.


Sistema de alimentación por caída libre

Básica explicación del funcionamiento de un sistema de alimentación por PEG en caída libre. En este caso, la sonda PEG tiene dos bocas de conexión para el sistema por rosca. Se enrosca la botella de alimento y se regula la velocidad de caída por medio de una ruleta.

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Cuidados PEG PEG - Sonda gástrica

Cuidados PEG

En esta categoría encontrarás documentación y vídeos acerca de los cuidados básicos de la PEG.


Revisión del globo de la PEG

Revisión del globo de la PEG. Comprobar si mantiene la cantidad de agua destilada, normalmente entre 3-5 ml, y sustituir dicha agua por una nueva. Se recomienda realizar esta acción cada 15 días.

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PEG - Sonda gástrica Trucos PEG

Instalación clip en PEG

Tutorial de instalación del dispositivo clip en una PEG